查看原文
其他

划着轮椅,出门去

韩茹雪 南方人物周刊 2023-11-10

▲田野在他的串串店 图/网商银行公益小店联盟提供

“也许人生毫无意义,但并不代表应该随便度过。我知道自己的剧本是什么样子,但还是会把它演完。”



本文首发于南方人物周刊

文 / 南方人物周刊记者 韩茹雪 发自陕西西安

编辑 / 陈雅峰 rwzkcyf@163.com



海是蓝蓝的,一眼望不到边。向外是沙滩,长满了度假的人。再向外是主路,平坦宽阔,一台轮椅从远方驶来,正从沥青路向海边移动。

这里是海南三亚,松软细腻的沙粒尽显优质,然而却是对轮椅的挑战。轮椅的轮子容易下陷,田野坐在上面,得有人倒着向前拉,他才能缓缓移动,一点点,再一点点,沙滩和大海以更缓慢的速度,来到这个小伙身前。

出门最艰难的处境在于,经常要等,“等一个帮助你的人出现”。田野几次跟我回忆旅途,比如从主路到沙滩,半米高的铁栏杆挡在眼前,别人能一下跨过去,他却不能。

溜冰、散打、开车,17岁之前的西安小伙田野好动,眼中的未来“无所不能”。2004年,一场意外车祸导致他高位截瘫,此后只能坐在轮椅上。

在被动等待之外,他和其他坐在轮椅上的“伤友”们互相鼓励着,走出门去,绘制出西安主城区三环内各处无障碍设施的地图,标记出存在的问题,打通出门的路。3个月、4辆轮椅,每天15小时,成就一张597平方公里的无障碍地图,三种颜色分类做出了上千个标记,布满西安三环内所有主干道,相关部门据此清理障碍,更多出门的路出现在身障人士眼中。

一路走来,他们遭受过不少非议,“绕一下不就得了吗,为什么非走这条路?”

“没有想抄近路,我只是想走本来的那条路。”田野坐在轮椅上,重复这个回答。


被精确的身体需求

一辆轮椅遇见另一辆轮椅,越来越多,五六个开轮椅的人聚在空旷的场地上,“嘿,出来!”简单的招呼过后,他们开始了比赛——轮椅竞速。

赛道很长,需要穿过一些无障碍通道,道路细微的不规范可能导致轮椅的减速甚至暂停,这是坐在轮椅上的他们驶过无数次的路,曾经的不规范被一一标注、反馈、打通。

竞速结束,他们会相约去吃上一顿,聚餐地点在田野的串串店。在那里,身障人士就餐打五折,是“伤友”们的固定聚餐点。

▲“伤友”们一起推着轮椅行走在无障碍通道 图/微电影 《嘿,出来》 

但一连数日,我始终没等到这样的画面。9月中旬,正逢西安雨季,持续十几天的阴雨,分隔开此前的夏与之后的冬。“西安没秋,”当地人这么说。一转眼,天气由热转冷,不给人准备的时间。

即便在西安生活了数十年,即便是天气的细微变化,“伤友”们也感觉不适,雨来了,他们更加出不去了。

凑在一起,不容易。他们正在慢慢习惯,就像生活中很多的细节,都需要重新适应,在时间中寻找新的秩序。

他们需要精确控制自己的身体需求。比如最简单的喝水,要定时、定量,做好精确管理,否则无法控制大小便的时间规律,给出门增加困难;不喝水是不行的,有人试过,膀胱系统感染、尿路感染的问题会随之而来。

喝水的速度也要控制,喝得太快、太猛,水过快从喉咙到了膀胱,误差随之出现,五分钟的时间差,对于出门的轮椅来说,就可能意味着超过两小时的意外。这两小时的行程是紧凑的:找到合适的地点、清理自己的身体,再推开门走上街,假装一切不曾发生。

与身体培养默契,需要应对季节的变化。比如夏天和冬天,人的出汗量不同,对应的喝水规律自然不同。探索每一细小规律的方寸之差,源自“伤友们”心底深处难以抗拒出门的诱惑。

田野开的打五折的串串店也是“伤友”们出门的诱惑之一。17岁那年他遭遇意外车祸,高位截瘫,依靠轮椅出行,成为“伤友”圈的一员。

第一次见到田野,是在他的家中。尿路感染是伤友们的常见病之一,田野刚从医院输液回来,坐在轮椅上,身体歪向一侧,讲话的尾音垂在地上,带着强撑精神的疲惫。脚上是运动鞋,不时需要人帮他搬动一下,确保踩在轮椅的踏板上,聊天时间一长,就需要移动一下。重力的作用会让他的脚越来越不舒服,直到向身边的人开口求助。

大多数时候,这个人是他的爸爸。“爸,喝水。”“爸,可乐。”不需要道谢,不需要解释,或者其他任何理由,漫长的时间会把这样的对话简化为最直接的表达。

田野住在西安市曲江新区,这里平均每隔几百米建有一个公共卫生间,配备有无障碍卫生间。田野坐在电动轮椅上,熟练地开往家附近的一个公共卫生间。

打开无障碍卫生间的门,里面设施完备,有能把婴童放在横板上躺着换尿布的设施,有能把婴童固定坐在一侧方便家长如厕的设施,也有带着扶手方便残障人士如厕的设施。

而完备的另一面,只有真正使用的人才能感受到其中细微的差异。田野推着轮椅,走到镜子前,在平整洁净的半身镜中,他看不到自己。田野解释,镜子需要有一定的倾斜度,才能在低处看到自己的面貌。我试着弯腰低头,让自己的视线与坐在轮椅上的他的头部高度持平,不再敢说这是“细微”之差。

▲微电影拍摄期间,导演李淑娉 (左一) 和伤友一起体验轮椅出行 图/网商银行公益小店联盟提供

从主路通往卫生间的无障碍通道的两边并不平整,而站在一旁却看不出异常。“两边不平,”田野的爸爸用手比量了一下。相关道路规范是误差不能超过2厘米,“1厘米以内(误差)对于轮椅上下来说不影响,但这条路至少有5厘米的误差。”直到田野的轮椅缓缓上行,几次用力都推不上去,猛然加速可能侧翻,我才意识到视线内的毫厘之差对于轮椅意味着什么。

田野接着解释刚刚走过的盲道分类:盲道砖是分两类,条形状的是引导砖,引导盲人安全放心前行的,这种称为行进盲道砖;另外一种就是圆点状的提示砖,用于提示盲人前面有障碍,应该进行转弯了,这种称为提示盲道砖。

“我以前什么都不懂,”田野笑了笑,开始回忆“懂”的节点,那是一场意外车祸。


给所有人看的戏

灰白色的桑塔纳穿过,车牌号留在田野心底,直到多年后他依然能脱口而出。

车子尚未驶过之前,田野的人生是“动”的。他出生于1987年,祖祖辈辈在西安大雁塔附近生活。田野从小调皮好动,喜欢看武侠片。李连杰主演的《黄飞鸿》里“狮王争霸”的名场面给他留下深刻印象。

后来,他去了武校,从13岁到15岁,整整两年,练习武术。年少时喜欢滑旱冰,他总是滑得最好最快的那一个。当时流行一种叫“开火车”的游戏,一群人前后拽着向前滑,时而直,时而斜,变换着队形,开在第一个的人被称作“火车头”,“火车快不快,全靠头来带”,田野总是扮演火车头的角色。有武校的底子在身,他的速度与平衡感、力量感都很出挑,“像秋天的叶子在空中飘落”,侧空翻、劈叉不在话下,拉火车能拉一百多人。

再后来,不念书、不学武了,田野开过推土机,修过车。在工地,除了塔吊,别的能见到的“车”,他都开过。

这样的速度停在17岁那年。2004年,田野遭遇车祸。捡回一条命后,他住了21天ICU(重症监护治疗病房),不知道花了多少钱,接着又在床上躺了8个月,瘦成皮包骨,那是人生中最痛苦的一段时间。田野回忆,当时他1米7多的身高,体重只有七八十斤,身上肋骨根根分明,看得真切。

后来的10年里,父母带着他四处求医问药,去过专科医院,也找过江湖郎中。偏方、秘方不知试了多少,钱花了,苦吃了,人却没能站起来。“凯子(当地方言,意为‘傻子’)上当,当当不一样,”田野感慨当时一家人的状态,不愿意接受事实,总觉得还能站起来,应该能站起来。

现实中寻不到出口,田野把一个梦记在心里。梦里他进了一座庙,很多和尚正在打坐敲木鱼,他跪在佛像面前。大雄宝殿突然门开了,伴随一道金光,一个老和尚进来,他对着田野说,“你本应该下地狱。”

田野不解,哭着问,“我这么善良,没做过什么天大的坏事,为什么我要下地狱,为什么我要坐轮椅?”

和尚回,“坐轮椅已经很不错了,你本来要下地狱的。”和尚在空中画了一个圈,像是个电视,田野在里面看到自己是一个王子,在战乱厮杀中跑进一座寺庙,拿木棍把一尊菩萨像的头打了下来。看完后,田野在梦里嚎啕大哭,醒来继续哭。

哭过之后,尽管梦境虚幻,田野却好像从现实之外找到了某种安慰的理由。他不再困惑,不再觉得被命运针对。

聊到转变的节点,田野沉吟了一会,说到“使命”。

“你的使命是什么?”

“我在演一场戏,观众是所有人。过去我是个特别调皮的孩子,意外出了车祸,周围的一些人说那就是报应,或者说是因果,因为我以前太调皮了,别人会用我来教育自家孩子。一开始我觉得反感,后来我是开心的,我的遭遇成了家长教育孩子的反面教材——‘不要学田野’。就从这里,我慢慢找到了自己人生的方向,便不再寂寞。”

田野决定开一家串串店。最早开在小区里,2013年5月,从8个蜂窝煤炉、一把伞、几条板凳,到六七十个炉子、搭了棚子,再到活动板房,“变得有模有样”。

2021年6月,小店搬到离家1公里左右的铺面,“那是生意最好的时候”。120平方米的店面,每天能开百来桌,人多到坐不下。半年后,店面再次扩大,田野换租到隔壁300平米的店铺。刚搬完的当月中旬,西安出现新冠肺炎病例,2021年11月,田野的串串店刚开张就迎来闭店。2022年整一年,小店关门180天,亏损几十万。

到了2023年,田野以为疫情没了、政策放开了,一切会变好,但生意却变淡了。我们见面的9月中旬,店面正在装修,田野想用新的面貌来迎回曾经的红火。

▲田野的串串店成了“伤友”的相聚之地 图/网商银行公益小店联盟提供

“新店要不要装无障碍卫生间?”在田野的另一家米线店,我看着他问。这家米线店可能开不下去了,田野想缓解一点财务压力,以后有余力再做。米线店的房租支出一年在9万元左右,生意并不好,他分析是因为地段不好。我们在店门口聊天的时候,小雨时不时落下,这家店夹在写字楼的背面,附近还有几家快餐店,生意都不算好,雨天的街上行人稀少。

他说,考虑过装无障碍卫生间,但还是不现实。好在方便的是,串串店附近一百米左右就有公共卫生间,那里有无障碍设施,方便“伤友”解决如厕问题。

开店以来,身障人士来田野的串串店消费,一律打八五折。2021年5月,网商银行公益小店联盟成立,田野的串串店加入,在网商银行的支持下,推出残障人士半价吃串的套餐活动。王烨是这个公益小店项目的发起人,她介绍平台的主要用户是小店主。在做这个公益项目的时候,她想知道“店主们”都是什么人。当时正处在疫情期间,王烨最先接触到一家西安饺子馆的店主,一些人来西安找工作没找到、钱花完了,老板在门口贴了张纸,大意是“有困难没什么大不了,进来吃碗饺子,不要钱”。公益小店项目给了饺子店主1万元扶持金。“怎么会有这么真诚的人,他明明就很难。”

后来王烨发现了田野的串串店,同样给了1万元扶持金,“伤友五折吃串”的活动上线。王烨的工作任务是在全国找到1000家这样的店,“1000是我们的上限。我们不找一开始冲动下决心做公益的,那样很难坚持下去的,我们就找那种本来就在正常经营的。”接触过很多家这样的公益小店后,王烨感慨公益不是靠感性的冲动,需要有目标感,需要有价值观在心里,不能是一时的热血,一定是一直的信念,“我知道我在干嘛。” 


交给时间去呈现

除串串店外,田野和伤友们的公益“版图”还在于绘制一张无障碍地图。

2018年8月,田野与结识的6名残障人士自筹资金共同成立“SCI无翼飞翔”公益中心。“没有翅膀,也想飞行”是他们成立“无翼飞翔”的初衷。

“无翼飞翔”成立后,田野与伤友们用3个月的时间开展西安市三环内的道路无障碍环境调查,想法最初是“伤友”黄远提出来的。

▲2021年夏,田野和“伤友”们在西安曲江南湖体验无障碍设施 图/受访者提供

黄远,今年52岁,2011年7月遭遇车祸,胸部第9根到第12根肋骨受伤,此后需要借助轮椅出行。在轮椅上,他跑过半程马拉松。

谈到和“伤友”一起出门,他觉得更加没有压力。最困难的可能是临时上厕所的问题,比如大小便没控制好,尤其是大便,要回到家中或者在无障碍厕所一点点清理自己,动辄一两个小时。“伤友”之间一个眼神、一句话就完全懂,不需要解释,也能给予全部的理解,因为他们有“平等的身体”。

身体最严重的问题在于没有知觉,他的大腿在一次出门后肿成了原先的3倍,直到那时才发现受伤。右腿伤疤,是2022年5月份留下的,至今还没好。他挽起裤管,凹凸不平的小腿上有深深浅浅的疤痕。

讲到出门,黄远总是笑意满满。“伤友们”开着轮椅在路上观察,发现哪里的无障碍设施有问题就拍照传给黄远,汇集了上万张照片。黄远最终选择可用的5000张照片,制作成电子地图。这需要大量的幕后工作,比如GPS反向读出坐标,然后把照片对应到相应位置,用不同颜色的记号标注。

这份电子地图有不同图层加以区别:一是按照行政区域划分,二是按照原因分类,包括设计不规范、建设不到位和后期破坏与损耗三类。

以黄远的经验来看,设计方案大部分是到位的,因为有标准图,但在施工建设和监督验收的环节,有时会出问题,出现“样子货”。

经过3个月的调研,黄远编写了《西安市无障碍设施状况调查报告》,制作出一份特殊的西安无障碍问题分布的电子地图,清晰标注了每一个存在无障碍问题的地点、图片展示、原因类别等。

调查结果以电子邮件方式递送到相关路政部门,其中一些问题得到了整改。这份地图和报告依然在黄远的电脑中保留着,尽管“公益中心”目前已经因为资金不足无力维系。

完整的调查并不是一开始就有的,最初是零星的“爱心贴”。刘思芳顺手从茶几下拿出一沓,粉红色的便利贴上印有“我是残障人士,您的车辆挡住了无障碍通道”的话语,他的轮椅背包里也有一摞,出门随身带。

刘思芳今年60岁,50岁那年血管发病,颈动脉漏了,医生告诉他,患这种罕见病的人,世界范围内的记录不超过50例。2014年,他在西安医学院做了手术,此后的生活离不开拐杖和轮椅。

刘思芳家里养了几只鹦鹉,在房间里飞来飞去,一会儿落在肩上、一会儿落在头上,平添几分生气。他给这些鸟都起了名字,在家也算多个了乐趣。

谈到制作爱心贴和做无障碍通道地图,刘思芳提到,“是给出门找一个理由。” 

原先是零零星星的爱心贴,后来伤友们想,“算了,自己跑吧,做个整体的。” 

“验收的人也不是残疾人,”谈到使用无障碍设施遇到的问题,刘思芳更多选择了理解:会碰到不合规的“斜坡问题”,还有一些把无障碍通道做成石子路的,也许是为了美观,但小轮轮椅走不成,得是大轮轮椅,限制了一部分轮椅的出行……这样的细节只有坐在轮椅上才能有真正的认知。

加速度会上瘾,为了让更多“伤友”出门,也为了鼓舞自我,3个月、4辆轮椅、每天15小时,小店“伤友”们在西安走出了一张597平方公里的无障碍地图,3种颜色、上千个标记,布满西安三环内所有主干道。“伤友”们被称为“轮椅竞速小王子”,他们经常约在西安城郊,坐在轮椅上开展竞速赛。

出门是困境,也是诱惑。田野去过最远的地方是三亚,那是在五六年前。面对大海,头上是阳光,脚下是沙滩,喝着冰镇西瓜汁,戴着墨镜,他仿佛置身于一个新世界。那是春节时分,远在千里之外的家乡西安正是隆冬,风照刮、雪照下。

他并不擅长表达,海浪的声音怎么形容呢?谈到那种遥远,田野的目光拉长,变得越来越远,穿过面前的墙壁,淡淡的笑容浮现在脸上,他好像又听见了,那“像西安的春天”。

▲微电影拍摄杀青后,田野和剧组人员合照 图/网商银行公益小店联盟提供

“等一个帮助你的人出现”是出门可能需要的好运气。就在我们访谈的前几天,西安下了一场大雨。店里有事必须去对接一下,田野开着电动轮椅出门,一不小心栽倒在路边水坑,因为雨太大把坑盖住了没留意到。妈妈看他半天没过去,沿路回来找,才发现儿子人跪在地上,半个身子泡在水里。

雨天行人不多,有位女士想帮忙扶,但力气不够,后来又来了一位男士,几人合力才把田野救出。等待足足花了半小时,“也有经过但没帮忙的人”,田野在最后淡淡补了一句。

出门会听到反对的声音,“残疾人啥都干不了,就在家里别出来了。出门干嘛,尽给社会添乱。”

田野对这样的话感到愤怒,“一个正常的社会应该是一个包容的社会,不但包容人,连马路上的小动物、花花草草也应该包容。”

接触中,王烨感受到田野的乐观是带有悲凉底色的,“他不是没心没肺的、没有痛苦的,他会有很多沉思的时候,他遇到的困难都是经营上的,身体上的他已经习惯了。”在王烨眼中,田野是用心经营的一个店主,“我更愿意介绍他是一个用心努力的人,是一个店主,而不是先用残障人士去介绍他。”

10年前,有了想写一本书的念头,田野坐在轮椅上,断断续续述说过往,他想写自己这一生。窗户在他背面,屋外是淅淅沥沥的雨声,屋内有些凉意。

“我没有想过开头和结尾,”田野回答我对于“一辈子”这本书的疑问,“也许人生毫无意义,但并不代表应该随便度过。我知道自己的剧本是什么样子,但还是会把它演完。”这本书,他想一步一步讲,用时间去呈现。

继续滑动看下一个

您可能也对以下帖子感兴趣

文章有问题?点此查看未经处理的缓存