铃木萌：深底的阴影

在日本，青光眼是“中途失明”最常见的原因之一，这是一种视神经因某种原因受损的疾病，眼睛的视野会逐渐变窄，最终可能导致失明。但是目前视神经受损的具体原因并不完全清楚，可能有遗传的原因，也可能有其他疾病或药物副作用的影响，眼内压的增加也会导致视神经受到压迫而受损。我的父亲是在2006年第一次被诊断出青光眼，尽管可能在那之前症状就已经开始了。从最开始的阅读报纸困难，到无法阅读书籍…逐渐的，他的眼睛就像被蒙上了一层白纱，当他走到外面时，会因为光线太亮而感到眩晕，在家里又会觉得光线过暗，对他来说这种室内和室外的光线对比相较于常人更加强烈。2018年，视力问题导致他变得很难照顾自己，父亲开始和我一起生活，这也是我开始这个项目的契机。

"SOKOHI"这个词的直译是“深底的阴影”。我认为这个词最初来自中国，但在日语的语境里，"SOKOHI"是眼睛疾病的总称，从江户时代就开始使用。我偶然看到这个词，觉得它很适合表达我父亲看到的世界—“潜在底部的影”，所以用了这个词作为作品名。另外，书封上的字（VISUAL EASE BLACK）是我父亲使用的笔记本的名字，而不是作品的名称。

“青光眼”是一个大众很熟悉的词汇，但鲜少有人对“青光眼晚期会导致失明”这件事有认知。其实青光眼是一种需要定期去做眼部的视野测试来早期发现的疾病，如果每年定期做眼部检查的话就会尽早发现。但由于视野测试本身并不被大众所了解，所以青光眼延迟发现的问题现在也变成了日本的一个社会问题。因此针对这一课题，我也做了一些调研，并针对该问题采访了一些青光眼患者。

青光眼会导致部分视力丧失，但患者往往并没有意识到这个问题。有一些人会突然失明，但因为大多情况下它是逐渐发生的，所以当患者发现症状的时候已经晚了。

虽然通过手术可以阻止或延缓眼睛的恶化（或视野变窄），也有滴眼液等药物，但它们不能从根本上治愈视力丧失。就我父亲的情况而言，虽已进行了手术和眼药，但效果不大，他的眼睛状况还是在逐步恶化，最终看不到东西。

当他早上醒来的时候时常感到用眼困难，会感受到一片漆黑。有时他去一些地方，比如去机场的时候会突然说“哎？感觉去年这里还没有这么暗”。在那个时候，他会意识到眼睛变得越发糟糕，或者做一些他过去能做的事情，但现在会感到很困难。（例如看不清冰箱里的东西），所以父亲一直知道病情在不断地发展。

他的视线有时候像被一块白色的幕布覆盖，又或者会感觉到刺眼的光芒。当他试图把注意力集中在某个焦点的时候，视野中会出现一个小洞，现在也会这样。但我不知道到底是什么原因导致我父亲得了青光眼，我想可能和他近视非常严重有关。(重度近视的人更容易患上青光眼) 此外，父亲从一开始就接受治疗，一直滴眼药水，直到2019年做了阻止眼部恶化的手术，但最终手术失败了。我没有去调查过手术的成功率，但是不同的人手术效果也会不同，最开始医生也说过，这个手术对有些人可能发挥不了作用。

2018年我们刚开始住在这里的时候，由于父亲视力逐渐变差，他几乎要接近失明了。那段时期他一直处在手术是否能够成功的不安情绪里。但随着时间的推移，慢慢地能感受到父亲正逐渐接受他的眼疾。可能因为他也感觉到没有办法，想要放弃了吧，还有一部分原因是他与其他人建立了新的联系，比如他会参加青光眼交流小组的会议，或者认识向导帮助他。尤其是在他去一个新的地方，很难独自前往的时候，向导会陪他一起去。虽然我的父亲没有变得更开朗，但我能感受到他正在变得更好，也在接受自己的状况。

年轻时，父亲作为一名编辑做过一些杂志和书籍的编排工作。他从20多岁起就开始做编辑工作，职业生涯已经超过30年了。所以他会去采访、做笔记、看书，他还会把他读的书都列出来。当他看书的时候，也会把他心里想的东西都写下来，所以他身边总是有一个笔记本。另外他还很喜欢独自旅行，他曾经去过很多地方，会在旅行中拍摄一些照片。

我可能是受到父亲对书的喜爱的影响也变得很爱阅读。父亲曾经每个月都会买很多很多的书，即使他没有全部读完也会越买越多。但当他搬来和我一起住的时候，他扔掉了大部分书，因为视力问题，他觉得没有必要再拥有它们。

在我父亲的生活中几乎被失去视力就无法完成的事情充满了，比如写作、阅读和拍照等等。现在想来，正因为他之前能看到的时候做的所有事和现在看不到的他形成了强烈的对比，这种对比对于我创作作品和做摄影书变得尤为重要。当我做这本书的时候，父亲给了我一个装有他所有笔记的纸箱对我说：“我已经不需要这个了，你可以用它” 。他的笔记本和照片也成为了我作品里非常重要的表达手段。

最初，我在做这个作品的时候，他并没有说什么，因为我也没有和他说过我想怎么做，但从结果上来看却给了我很多的支持。由于以前他从事编辑工作的关系，当我在RPS参加摄影工作坊的时候，他就会来听，即便他根本不懂。但是通过听我的分享，他会对故事构建的思路等等提出他的意见。

我想他也很期待看到我要如何用摄影书表达这个作品，毕竟他是一个爱书的人。即使我很想表现父亲眼中能看到的世界，但我也只能靠着想象。所以我无法真正再现他眼中的世界。但我想也正因为这样，他才会很期待我要如何表达。

父亲虽然因失明无法看到那些旧的笔记和照片，但并不意味着你已经忘记了过去。他会在脑子里记住它们。所以我会问父亲他脑海里记得什么样的场景，比如说他经常在梦里看到什么样的风景等等这些话题。

父亲记忆中的那部分，也就是过去眼睛还能看到的父亲，或者说已经看不到这些照片的父亲，我没有用自己拍摄的照片，而是用他的笔记和在父亲的相册和其他档案中找到的照片。在摄影书中间的部分，即关于父亲患病的部分，我使用了我自己拍摄的照片，把我观察到的父亲的病情用纪实摄影的方式表现，还有一部分模糊的照片是我通过想象父亲眼前看到的世界而拍摄的照片。

后来，我在RPS画廊也做了个展。RPS画廊有三面墙，如何从路径和时间的角度来划分画廊的这三面墙是我在考虑的。比如有一面强是我父亲曾经能正常看东西的时候，而幕布的展览方式意味着父亲观看事物的方式逐渐被遮盖了，但当幕布掀开时，幕布间的缝隙正是父亲能看到的视界。视线中出现洞是很久以前父亲症状，但现在已经不是了，后来那些洞都消失了，所以我是按照父亲的病情发展顺序做了展览计划。在最大的一面墙上展示的是一张我拍摄的，现在患有青光眼父亲。最后一面墙上是父亲生病之后的状态，虽然患病了，但他自己正在努力进入一个新的世界。所以，这不一定是一个以他因为看不见、伤心作为结局的故事，而是用一个光从洞里透出来的动画作为结束，为了展现想继续前进的父亲。

如今，他的情绪还是会来回反复，但我觉得比以前平静了许多。我认为他现在并没有把自己看不到这件事当做一件百分之百重要的事情。虽然每天还是要面对突然看不见了，或者逐渐变得看不见了，不能做昨天能做的事情等等这样的情况。我为他做饭的时候，他也不知道我做了什么食物。他必须面对自己逐渐不能做的事情，所以他的情绪也并不总是平静的。但与以前相比，他更知道现在的方向，所以也变得更加平和一些。另外，虽然他现在仍然还在参加青光眼小组的活动，但是越来越难去一个新的地方了。他也会一个人出门，比如当他去到以前常去的地方时，可以靠着记忆走动。但当他去到新的地方或者偶尔才去的地方时，他就会有点混乱，必须依靠向导或者家人。即便如此他并没有放弃外出活动，反而是比较积极活跃地参与到许多事情里。比如有专门为视觉障碍者提供服务的电影院，所以他也会去看电影，但是要通过耳机里电影的解说一起看，耳机里会有类似“现在有一个女人正在路上走着”这样的解说，他会边听边认真看。

作品「底翳」曾获德国Kassel Dummy Award特别提名，并入选法国阿尔勒Luma Rencontres Dummy Award 大奖。2022年由法国出版机Chose Commune出版发行。

本书已由Chose Commune出版，现可接受预定。

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