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400万“星星的孩子”成年了,他们奋斗的样子让14亿人泪目!

南友圈 2021-04-24

The following article is from 大米和小米 Author 我是大米

✎大米和小米(ID:damihexiaomi) 〡我是大米

点击观看自闭症青年视频,大米和小米独家拍摄

今天是4月2日,对很多人来说,它只是一年中平常的一天。

但对于占了全球人口超1%的自闭症群体而言,这一天,意义非凡。

从去年起,世界自闭症关注日的主题就从关注“孩子”转变到关注“成年”。今年的主题则更进一步,呼吁“共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。”

因为孩子总会长大,父母不断变老,但社会做好准备了吗?

有人正在尝试突围。

「大学将毕业21岁自闭症少年梦想去写字楼工作」
妈妈:“不现实”

你还是很容易就发现他的不同,当他突然大笑、自言自语,甚至当他站在地铁出入口,不上不下盯着行人来往的时候。

他的名字叫森森,今年21岁,一个即将从大学毕业、踏入社会的自闭症青年。


差不多20年前,才1岁9个月的广州男孩森森被诊断为中度自闭症。

当时,医生判断,他将终身都离不开父母的照料。


尽管后来的森森并没有实现铁树开花、点石成金的奇迹,但对父母来说,“他的成长已经超出了我们的预期,给了我们坚持下去的希望。”

森森的妈妈卢莹, 是广州“融爱行”项目的发起人之一,在过去十多年,一直为森森和更多的自闭症孩子进入普校融合努力。

原本被认为不能上学的森森,则在融合教育的支持下,一路从普小读到大学,目前就读于广州现代信息工程职业技术学院。

也因为一直在普通社会中成长,森森身上虽然还是有自闭症的特质,但他已经可以比较独立地社会中生活:


或许,只有长期照顾自闭症孩子的家长,才知这一切多么可贵,又多么艰难。

今年6月份,森森就要就要告别校园走向社会,但就业成了他继续走向社会最大的难题。


努力了十几年,却在就业这一关被掐住了脖子。

卢莹甚至想过,就算是找不到正式工作,让森森去做一些力所能及的志愿活动、体力劳动都行。

但森森有自己的理想,从中学时,他就参加过很多职业培训和实习,其中,他最渴望的是去写字楼里工作。
 
“他的想法,我觉得不切现实;我们认为现实的,他也会听话去做,但是那样,他可能就很难说快乐地成长。”


「舞台上的“自闭症钢琴王子”
在努力做一个餐厅服务员」

妈妈:尊严、价值......都要靠劳动去换取

“我在必胜客上班,欢迎大家来吃我自己做的人气拼盘,我做的人气拼盘超好吃。”

在广州的一家必胜客门店,26岁,患有轻度自闭症的陈天行,是这里的正式店员。


每周,他像其他普通员工一样上5休2,每天要站着服务七八个小时,此外,他的所有业余时间还要用来弹琴、画画,以及学习其他生活自理技能。

妈妈调侃,“所以他比一般人还辛苦,相当于全年无休。”

人为什么要那么辛苦地工作?

天行从小接受的影响,来源于妈妈经常给他读的一篇课文,叫做《尊严》。


“你需要的东西,无论是什么,只能用劳动去换取。”

更为复杂的理由,妈妈没有告诉天行,“工作,是一个自闭症孩子长大后,可以继续跟社会,跟他人产生互动、联结的方式,是他继续成长的机会。”

天行并不能理解这些具象之外的含义,但是,工作给他带来了实实在在的安全感和成就感。


天行也喜欢音乐,会经常登台演奏钢琴,收获鲜花和掌声,相比之下,必胜客的工作难免让人觉得普通,但是天行非常珍惜。

当妈妈开玩笑说,让他把辛苦的工作辞掉,天行果断拒绝,“不行,我还是要工作。”

妈妈说,天行能在餐厅稳定下来工作,一是他情绪稳定,服从性好,还有就是餐厅经理、员工们的理解和支持。


在这里,他依然是特殊的,肯定也有很多问题,但是当环境给到一定的支持和包容,他就可以带着这份特殊,跟大家一样平常地工作生活。


「重度自闭症青年成为钢琴调律师」
妈妈:“再简单的心灵,也有他的坚持。”
“我不去,我不去,我要当音乐家!”

一旦妈妈说到去餐厅尝试服务员之类的工作时,23岁的韦一哲,都会拼命摇头、拒绝。

在过去的十来年时光里,一哲是被媒体多次报道的“艺术天才”。


妈妈也曾天真想过,让一哲将来以艺术为职业。

“但是我们慢慢认识到,受他自身障碍影响,这条路可能不大行得通。”

一哲是重度自闭症,6岁才开口说话,才会叫妈妈,伴随着智力、语言等多重障碍。

随着年龄的增长,妈妈开始向“务实”看齐,期望儿子能学会一门就业、生存的手艺。
 
身处广州,她见证了很多自闭症青年,在支持性就业的政策下,去了必胜客、星巴克这些地方工作,一哲妈妈也看到了希望,而且她知道,一哲很喜欢美食。

让妈妈想不到的是,一哲虽然想法简单,但对自己要走的艺术道路却很执着。


在自闭症家庭面前,并没有一条完全正确的道路,他们有时候会做对,有时候会做错,唯一的方向,就是孩子成长的反馈。

这一次,妈妈选择尊重一哲的兴趣,想办法找到了一个可以平衡梦想和现实的职业,那就是当钢琴调律师。


经过一年的学习,半年多的实习,今年,一哲终于通过考核,成为一名可以上门服务的、持证钢琴调律师。

生活的挑战自然不会结束,每次上门为顾客调律,他都要时刻牢记妈妈的嘱咐:

工作要专注,不能东摸西摸;
客人请喝水或吃东西,要婉拒“谢谢,我自己有带水”;
调完律要把钢琴盖改好,擦干净,物归原位;
……


「普通人的看见正在改变千万自闭症家庭的命运」

工作的意义究竟是什么?

或许每个人都有不同的答案,但对自闭症家庭来说,哪怕是一份再简单的工作,都承载着孩子继续成长和有价值地活着的梦想,都是数十年如一日的、无休止的努力,只为靠近的彼岸。

自闭症孩子长大后,应该过什么样的生活?

看完三个自闭症青年成年后的努力和现状,我们或许能感悟到:

这个世界上,每个自闭症人士,每个人,都是独一无二的存在, 我们有着不同的出身,不同的家庭,不同的能力,不同的未来......

但我们所追求的幸福生活,却无外乎:有事做,有希望,有所爱。

同理,当我们讨论如何支持自闭症孩子的未来时,也要看到他们跟我们一样的需要。

有数据统计,中国目前有超过1000万的自闭症患者,其中14岁以上人群约为800万;成年自闭症人数则超过了400万,并以每年20万的速度在增长。

这些数字背后的每一个自闭症家庭,都靠一份希望支撑着艰难前行。

而这份希望,究竟会随着孩子的长大慢慢破碎,还是会照进现实?

终究离不开社会的参与。

但正如一位自闭症孩子母亲所说,要改变自闭症人士的生存环境,最需要的不是科学家,不是英雄壮举,是我们每一个普通人的参与。

如果当一个自闭症孩子在外出行时不被围观、歧视;

如果一个自闭症孩子上学时,可以不被排斥、驱逐;

如果一个自闭症孩子找工作时,可以有展示能力的机会;

如果一个自闭症孩子没有了父母时,可以被政府、社会照护;

......

如果在今天,你愿意看见他们,他们就多了一份机会。


注意

今晚8
我们将邀请文中的自闭症青年们
在抖音、视频号、腾讯新闻
开启一场为自闭症人士就业梦想保驾护航的公益直播。
在抖音#你好星星的孩子#话题推出暖心故事

另外
为联结更多人的力量
大米和小米还发起了自闭症日重磅活动

全民参与
为千万自闭症家庭写首歌

大米和小米副总裁、作家潘采夫,是著名音乐人卢中强的好朋友,有次聊天时,他无意中跟卢中强讲起了自闭症孩子的独特世界、自闭症家庭的艰难。

没想到,卢中强当场潸然泪下,并决定一定要为自闭症孩子做些什么。

当前,社会关于自闭症群体的生存情况要么一无所知,要么误会重重,要么冷淡漠然。

他们最后决定,用擅长的“音乐”,去呼唤更多普通人走近自闭症群体。

在人类的文化中,音乐最是无界,它能联结、能唤起人与人之间共通的情感,能打破偏见和封锁的高墙。

于是,在这个特别的日子,大米和小米联合卢中强、马条、邵帅三位中国知名音乐人,和4位自闭症少年,发起了一场“为星星孩子写首歌”的公益活动。


无论你是自闭症孩子家长
还是相关从业人员
还是这个社会上的其他普通人
让你我一起
把想为自闭症家庭说的话
变成歌词
写进歌里

被选中的歌词会由三位著名音乐人谱写、制作成歌,并征集热爱音乐的自闭症儿童和少年,共同参与歌曲的录制,成品将于6.1儿童节公开发行。

参与方式
√ 扫描下方二维码,即可留下你想写的歌词;


√ 你也可以直接在留言区留言,格式为“我愿为自闭症家庭写首歌:歌词”(可长句,可短句,可一句,也可多句)

√ 欢迎转发本文到朋友圈,邀请好友参与留言写歌;

√ 如果你的歌词被选进歌曲,编辑会联系你署名,并送上神秘礼物。

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