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为了1600万罕见病患者

新华智云 新华智云 2023-05-18

近日,2020年第二届罕见病合作交流会(以下简称:罕见病大会)在北京开幕,该大会由病痛挑战基金会主办,中国罕见病联盟任指导单位的。新华智云携手释宣商务,作为公益直播与公益支持伙伴,通过 AI 技术为本次大会搭建「云上新闻中心」

本届大会主题是“健康中国,一个都不能少”,超过100余家罕见病组织线上参会,大会线上观看总人次近200万,汇聚患者组织、政府、医院、企业、媒体等多方力量,共同探讨罕见病问题的解决方案。

新华智云支持2020罕见病合作交流会

北京协和医院 张抒扬教授 致辞:与罕见病斗争要不屈不挠

为千万罕见病患者,筑起新的希望

根据中华医学会遗传分会给出的定义,罕见病是患病率低于五十万分之一或新生儿发病率低于万分之一的疾病或病变。常见的罕见病包括白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病,以及前段时间引起热议的70万元一支特效药的脊髓型肌萎缩症等。虽然单个罕见病非常罕见,但全世界上有多达7000种罕见病;而对每一个患者的家庭而言,再罕见的疾病,也意味着100%的不幸

有数据显示,中国各类罕见病患者数量超过1600万人,在他们身后,是1600多万个饱受折磨的家庭。除了疾病的折磨,对罕见病患者的另一重折磨,是因药物高昂的开发成本而造成的“没有药”或“买不起”。怎么帮助罕见病患者度过难关,是大会持续关注的焦点。

本届大会上,“罕见病医疗援助工程多方共付计划”正式启动。该计划的目标,是在医保政策基础上,再联合慈善组织、企业、保险公司等力量,提供援助资金,为罕见病患者提供更多支持。

“罕见病医疗援助工程多方共付计划”启动仪式

AI + 直播,技术支持罕见病大会

作为公益直播伙伴,新华智云「云上新闻中心」为本届罕见病大会提供公益的智能会议服务支持,以增强会议传播效果。

「云上新闻中心」接入大会直播流,并通过新华智云的「媒体大脑」平台首页推荐位,将罕见病大会向平台上900余家国内主流媒体进行了推荐,新华社现场云也通过媒体大脑在新华社客户端上推送大会直播。

「媒体大脑」平台首页界面

「 新华社客户端 」界面

「云上新闻中心」使用智能语音、人脸、场景识别等技术,帮助主办方边播边剪直播流,智能剪辑出嘉宾的重要发言片段。

释宣商务利用「云上新闻中心」定制了罕见病大会专属模板,智能完成字幕、配乐、转场、视频包装,大会期间实时制作精彩视频片段,并通过「H5微官网」功能自动制成短视频H5集锦、宣传海报等,供主办方及与会嘉宾在朋友圈转发,让更多人了解和关注罕见病人群。

由罕见病、残障人士组成的8772乐队在“Rare Live爱不罕见全球益演”表演原创歌曲《我来过》,歌词由一位渐冻症患者创作,表达对生活的态度,对世界的追求和向往,希望给予罕见病人以力量。

针对此次合作,新华智云「云上新闻中心」负责人周劼人表示:
“健康是新华智云一直服务的领域之一,此次罕见病大会更多地在云上进行观看和传播,也给宣传带来了一定难度。因此我们希望用AI赋能罕见病大会,让主办方可以用更低的成本、更高的效率、更丰富的形式将罕见病大会上那些有价值的内容,挖掘出来,传播出去;并赋能每一个参会者,让他们都能轻松得到大会内容的精彩片段,并在自己的社交圈中传播会议。让更多人可以关注罕见病群体,让‘人人手中的麦克风’,能为‘和人人息息相关’的健康问题,来发声,来传播。”

释宣商务创始人之一于立文表示:
“作为在健康领域深耕多年的传播策划企业,与罕见病群体有长期的接触和了解,他们与命运不断抗争的精神激励着我们为帮助他们走出困境尽己所能。让社会各界看到、听到、感受到罕见病群体的心声,让对我国罕见病事业发展更有促进作用的声音被传递出去,是我们的使命之一
我们将继续支持罕见病群体的公益活动,希望在政府的积极推动下,公益组织、罕见病患者组织、药物研发机构、媒体和社会各界的不懈努力下,罕见病群体可以逐渐获得社会的重视和支持,使他们可以重获正常生活。”

罕见病大会合照

未来,新华智云将与释宣商务将共同推动人工智能、数据中台等新兴技术,在健康资讯传播、健康会议数据整合和分析等领域的创新应用,通过「云上新闻中心」“机器人采访”“智能化生产”“互动式传播”等功能,为健康与生命科学领域的传播及内容数据挖掘进行智能赋能。

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