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打开被“折叠”的人们

剥洋葱 剥洋葱people 2023-11-04

求医问药之路上,最大的障碍或许是信息差。认识张波前,唐伟从未想过自己“可以被打开”;遇到唐伟前,张波也曾数访成都、长春的名医,没有获得过被治疗的希望,“医生不知道能治,或者压根不敢给你治。”


在医院走廊上,王宇为唐伟指路。新京报记者 冯雨昕 摄


丨新京报记者 冯雨昕‍‍‍‍‍
辑丨陈晓舒
 校对丨贾宁‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍


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9月20日上午8点15分,唐伟被推进北京大学第一医院(以下简称“北大一院”)二楼的手术室。

裹在两条被单里,他的身形拱起像一座小丘。护士掀开被子,露出他纤细的、互相依傍的手腕和脚踝——他侧躺着,以一种婴儿在母体内的姿态,双腿弯曲,下巴紧贴着膝盖。与婴儿不同的是,他的身体僵硬。

因为身患强直性脊柱炎,39岁的唐伟已这样蜷缩、折叠了11年。这是一种会把韧带逐渐侵蚀成骨头的疾病,影响人体的姿态及灵活性;医学界归纳有环境、遗传等病因。

每年,畸形程度不同的强直性脊柱炎患者们涌向北大一院骨科,最惨烈的结果即是唐伟这样的“折叠人”。除了形体畸形外,折叠还给他带来了肠胃病、营养不良、肺功能下降、劳动力丧失等苦痛;这两年,他的心脏也“压得不舒服”。可以预见,若不及时治疗,他会面临心肺衰竭等致命的危险。

骨科副主任王宇说,由于经济困难、信息闭塞、地方医疗欠发达等原因,许多病人都在脊柱畸形病发几年甚至十几年后才来北京就诊。稍“幸运”的人,脊柱弯到一定程度即止,而不幸者如唐伟,身体逐渐弯曲成字母“Z”。

45岁的王宇是唐伟的主治医生。为了更好地打通医患之间的壁垒,三年前,他开设了抖音账号,向脊柱畸形病群体科普治疗、分享故事,希望帮助他们“挺直腰杆,少走‘弯’路”。

从业至今,王宇总共做了1300台强直性脊柱炎的畸形矫正手术、2700台脊柱侧弯的畸形矫正手术。其中最难的就是折叠人手术。但王宇有信心,这不是他第一次面对折叠人病例,2021年他已曾成功收治过一例折叠人。

面对唐伟这样极端畸形的折叠人,医生们计划用五场手术将他矫正,“两场做腰,三场做髋。”王宇介绍,简单说,就是把各部位变形的骨头打断,矫直后固定。

这天的手术是第一场,王宇主刀,通过置钉、截骨和上棒,唐伟的后凸的“腰1”椎骨将被拉直,整个人的体态将从“Z”变成“L”,“脊柱上动刀,往内偏一毫米伤神经,往外偏一毫米伤血管。”瘫痪、大出血甚至死亡,这些潜在的风险,对医患而言都是挑战。

8点48分,唐伟进入麻醉状态。褪下被子,他的背部整个露了出来。手术灯的强光下,他那变形的脊柱隆起,像要把皮肤刺破。


像冰一样被冻住

9点54分,手术台搭建完毕,唐伟以右侧卧位睡在上面。助理医师开始用电刀切开他的后背皮肤。半小时后,在皮肤撑开器的支撑下,几截后凸的、暗黄色的棘突和椎板显露了出来。

这段后凸的脊柱使唐伟的身高大大缩水。他在院内测得的高度不足一米;生病前,他“一米八,很挺拔。”

王宇把唐伟的患者故事做成了短视频合集,感动了无数网友。图源:抖音截图

在抖音账号“王宇叔叔”中,有数百例与唐伟境遇相似的患者。有人患病二十多年,无法做蹲起动作,不仅腰背畸形,整个脚掌的骨骼也脱位扭曲。有患者不到五十岁,以虾米的姿态走路,“再有八到十年,就慢慢瘫痪在床。再有三到五年,全身状态就会下降,对他的寿命有很大的影响。”王宇判断。

包括唐伟在内,许多患者连做CT检查都是难事,“正常人躺平就可以做,他们需要找各种体位和角度,尝试很多次,才能拍一张CT。”

唐伟回忆,疾病的初兆出现在13岁,他一走路,膝关节就痛。尔后发展成脚底痛、腿痛。他生活在湖南邵阳的农村里,去乡镇、县市看病,医生开了风湿药,并不管用。到20岁时,他的髋关节也开始痛,迈不开步子,只能走小碎步。也是这年,他在长沙确诊了强直性脊柱炎,当地的医生明说了,无药可治。

唐伟不明白自己为什么得病,医生也无法给他准确的答案。唐伟的姐姐记得,弟弟长太快了,永远坐在教室的最后一排,“是不是把骨头都长脆了?”弟弟小时候好动,会打球,总到村里别家吃饭。

王宇介绍,强直性脊柱炎一度算作“不死的癌症”,病因与遗传及环境有关,多发于十余岁至四十余岁的青壮年群体。医学资料显示,其发病率在0.25%至0.5%之间。患者的韧带遭受炎症的攻击,被逐渐侵蚀、骨化。最坏的结果是,患者腰背及髋部的韧带全部骨化,关节被锁死、无法转动。

25岁后,唐伟的腿瘸了,头颈也痛,逐渐开始低头、驼背。直到28岁,他的腰背和髋部僵直成现在的样子,但头颈还能活动。再后来,脖子也开始发硬。34岁时,他的脖子彻底僵硬,扭头、抬头都无法做到。

伴随折叠的是无法忍受的疼痛,唐伟靠止痛药度日,一天最少吃两次,吃到胃肠灼烧痉挛,于事无补。

“最早,弯腰很痛,慢慢就觉得弯着腰才舒服,也不痛了。”唐伟说,“但关节开始发硬,人就直不回去了——像冰一样被冻住。”

被冻住的还有生活。唐伟17岁因身体疼痛辍学,此后一直养在家里,随着身体的折叠程度加深,面部贴着腿部,观察、行走都变得困难。在家时,他把自己当盲人,摸索着去往熟悉的角落。偶尔外出,挪两步就要停下,抬不了头,就尽力地抬眼睛望望,再继续挪。后来干脆闭门不出。一只矮凳成了他的拐杖,在他腾挪时,支撑在他的身侧。用多了,几近损坏,他专门在上钉了横梁加固。他要强,勉强维持着自理能力,每天穿衣服都要花费十几二十分钟。劳动能力则不敢奢望。

家里有两亩地,荒废了,只靠年迈的父母种些青菜、玉米、花生,当口粮吃。吃不完的,就挑到集市上卖掉,加上父亲前些年打零工的积蓄,以此度日。

现在,那座偏远的小山村里,几乎所有的年轻人都已远走。唐伟被动地剩下了,成天坐在自家小院里,娱乐有限,就看手机。折叠十余年,近视加深了800多度。他变得寡言,朋友很少,也从不对姐姐吐露心思。

唐伟在医院走廊上,一只板凳是他的拐杖。新京报记者 冯雨昕 摄


他以为矮凳与折叠将陪伴他终身。直到2023年8月,他在抖音上结识了一个叫做张波的前折叠人,两人长聊,分享了相似的故事,青年时发病,尔后疼痛、弯曲、僵硬,直至折叠。不同的是,在北大一院经历了六场脊柱矫形手术后,折叠了二十余年的张波又重新直立起来了。

在张波的引荐下,唐伟联系上了北大一院骨科副主任王宇。后者本硕博都毕业于北京大学医学院,在丹麦奥胡斯大学修得第二个博士学位,钻研骨科手术十年。

在王宇的抖音中,唐伟发现了数百个成功的脊柱畸形治疗案例:他们以各式弯曲的姿态进入北大一院骨科,接受手术后,腰背挺立起来。

8月17日,王宇自北京赴唐伟家为其义诊。评估了唐伟的头颈、后背和髋部的情况后,王宇当场表示,可做手术矫正。

唐伟第一次看到希望。9月5日,他在母亲的陪伴下,坐高铁来到北京,入住北大一院。


一门经验学科

病人的头与腿之间,只有小于一拳的距离,这是折叠人的标准。王宇估算,全国有能力做折叠人手术的医院,不超过五家。王宇所诊治的、完全符合标准的,唐伟是第二个,第一个则是张波。

寻常的骨科置钉,依靠透视技术定位。面对折叠人,其腿部遮挡躯干且无法分离,透视几乎无用。因此,从置钉起的每一个步骤,都依靠医生们的“手感”和经验。这种手感,积累自大量的脊柱矫形手术。

折叠人的难题也在于此,这是一门需要经验的学科,但整个医学界都缺少案例。

多年以来,折叠人病例仅存在于教科书和理论上。2020年,王宇也是在长春义诊遇见进城看病的张波时,才第一次亲眼见到折叠人。他大受震撼,“一个人居然可以弯到这样的形态。”

但接收张波的决定做得很快,“难做,不代表不能做。”2021年底,张波入住了北大一院,在两年的时间里做了三次腰部矫形、三次髋部矫形。2023年春节,做完了最后一次手术,张波终于能够直立起来,依靠推车行走。王宇说,正常来讲,张波的身体不会再弯曲了。

近几年,对应治疗的生物制剂快速发展,新发的患者有了及时止损的机会,“比方说患者在10岁到40岁之间发病,这期间用生物制剂把炎症阻断了,后续疾病就可以得到很好的控制。”王宇说。

如何接触到更多的患者,让他们看到希望?王宇发现,最直接的方式就是把相关的医学知识科普出去。

2020年,在长沙义诊时,同事曾为王宇用视频记录下一位脊柱畸形的小患者的就诊过程。这位小病人“像小鸟一样瘦弱”,十岁,只有十来公斤重。这条视频被发到抖音上后,一下午引来了数百万的播放量。

从此,王宇开始在抖音持续地拍摄、科普自己每天遇到的病例及诊疗故事,“希望在记录日常工作的同时,也把治疗的过程传播出去,让更多患者看到,这个病是可以治的。” 三年间,总共记录了800多条视频。

为了更好地打通医患之间的壁垒,两年前,王宇开设了抖音账号,向脊柱畸形病群体科普治疗、分享故事。图源:抖音截图

 

接收张波后,王宇把为其治疗的故事也发到了抖音上,立刻引发了外界关注和媒体报道。渐渐地,凭借互联网的传播,知道王宇的患者越来越多。

有热心网友看到脊柱畸形病人发的短视频,会在底下留言“艾特”王宇,王宇再设法与他们建立联系。有一次,王宇无意中刷到一位因肌肉病导致“反向”折叠的年轻人,脖子后仰近180度。王宇给他留言,“早治疗,还有希望。”后来,这位年轻人辗转找到王宇,目前已成功完成第一阶段手术,向后折叠的颈椎部位被矫正近90度。

在接收这些极端病人时,王宇也不是没有顾虑。

他说,骨科手术本就是一个经验活儿,但不同于常规的脊柱矫形病例,先做髋或者先做腰都可以,容错率很高。像张波、唐伟这样极端的折叠人病例,往往只有一种最优的手术方案。且普通病例做两次手术,折叠人要做五次以上,感染的概率也因此成倍上升,“折叠患者普遍体弱,一次感染就可能危及生命。”

主刀医生在其中担当的责任,就是把危险降到最低。王宇说,经全院会诊,一个严谨的脊柱矫形手术方案的诞生,在理论上假设了所有可能的意外情况,并做好应对预案,当然,不可预判的意外仍然存在,“差不多等于90%的成功和10%的风险。”后者需要在术中见招拆招、随机应变。

这恰是他本人的强项和习惯。早年,因为追求挑战,他选择了“风险多、体力要求高”的骨科;从医二十年,许多场手术都伴随着探索性和挑战性。他当然也听过一些失败又可怖的案例,“有些骨科手术,切着切着,切到动脉,突然喷了一墙血。”

所以,总有一份恐惧埋在心里,“没有哪个医生不怕出事,但除非你不干这行了,要不然这种害怕你永远解决不了。”他尽量以平常心面对。


不甘与冒险

对于病人来说,手术同样是冒险。

唐伟入院后,查出右肺多发肺大疱,肺功能只剩50%左右;且肺大疱在术中一旦破裂,不及时往胸腔里放管引流,“5分钟之内基本就憋死了。”

这是重度脊柱畸形的患者的特点:入院后的检查会让你发现,他们的身体情况比你想象得还要差。

经胸外科和呼吸科专家讨论,王宇团队对唐伟的右肺进行了预处理,在手术开始前用封堵器将右肺支气管堵上,不进气,也不出气。这样一来,即使右肺的肺大疱破裂,也不会影响到左肺的正常工作。

意外状况也出现在手术中。

王宇的副手刘龙发现,剥离下唐伟的部分骨组织后,淡黄色的马尾神经与骨头间有严重的粘连。马尾神经脆如发丝,一旦受伤,唐伟将腿部瘫痪。刘龙只好借助椎板咬骨钳,“一点一点地把骨头咬下来。”

王宇为唐伟的手术主刀。新京报记者 冯雨昕 摄

但最险象环生的时刻还是矫形。

四名医护半蹲在手术台的一侧,两人推唐伟的肩膀,另两人拉腿,手动矫直唐伟的“腰1”椎骨。“不管是推多了肩膀还是拉多了腿,都会导致错位、卡神经。”

整个过程没有仪器的帮助,王宇的工具只有经验、手感、判断能力。沉睡的唐伟还不知道,在四双手的托举下,自己的背久违地打直了。

过去的11年间,由于体态折叠,侧睡是唯一的选择。加上他的髋关节僵硬,侧久了,身体各部位都有压迫酸胀感。他几乎没再睡过整觉,夜里一小时就醒一次,拉住床边缠着的带子,一扯,借力翻身。这还只是漫长的折磨的一种。

决定赴京手术前,他很费心考虑了几天,最后告诉姐姐,虽然好危险,好吓人,但不做手术,他总喘不上气,大概很快也要不行了,不如搏一把。

“重度脊柱畸形的病人的要求都很低,目的也很简单。他们会直截了当地告诉你,就是要活着。”刘龙说。

每天平均下来,科室要做不少于四台的脊柱矫形手术。刘龙观察到,重度脊柱畸形患者的家庭条件通常不是很好,大多数人在十几二十岁、“最好的年纪”发病;脊柱畸形的孩子普遍要沉默敏感些,“童言无忌,有同学随口一说,这人背上怎么有个包?他听着就很刺耳。”年轻的病人们来就诊,总是穿着特别宽松的衣服,希望遮盖住身体的缺陷。“看着自己一个健健康康的女孩子,(变)成了这样,真的接受不了。”有患者说。

发病后,有些人像唐伟那样辍学、无法工作,有些人丢失了爱情和婚姻;张波还在折叠时,每到夏天,腹部堆积的皮肉被汗水泡烂了,生疼,却伸不进手去清洗;脸贴着膝盖,他看不到路,手持一面小镜子当反光镜指路,看出去是“倒转的世界”;他去城里给打工,吓哭了小孩子,被家长指责有病,路人悄悄议论“这个人没有头”;他数次梦到没生病前和同学们上学、玩耍、逛街,也数次“想到死”。

得知可以手术,他义无反顾,“治好了更好,要是下不来手术台,我也不遭罪了,是不是?”他把这种决然告知了唐伟。

显得保守的往往是病人家属,担心术后会“瘫了、死了”,王宇说,但病人本人的治疗意愿无一例外都很坚定,“因为不甘愿就这么过一辈子。”

手术中,几名医护在一侧“托举”唐伟。新京报记者 冯雨昕 摄


更多的人,可以被打开


下午2点10分,矫形结束,唐伟的身体被打开了60度。12颗螺钉间固定了三根钛棒,这是他未来挺直腰板的保障。在后续几场手术中,更多的钛棒会被置入。

将近40厘米的刀口缝合完毕。半个多小时后,麻醉医生王治军唤醒了唐伟,要他“抬抬手”“握握拳”。唐伟照做了,这证明他的肢体动作能力无虞,手术很成功。

在ICU平安度过一夜后,唐伟转入了普通病房。王宇说,他的第二场手术或许安排在国庆节后。十月,还将有一位35岁的折叠女性接受手术,她来自湖北,折叠程度与唐伟相似。另有一位折叠女性将办理住院,她从贵州来,已是两个孩子的妈妈,因为肌肉病,她的头、背、腰向后弯曲,属于“反向折叠”。他们都是在抖音上看到张波治疗成功的视频,追随而来。

在全中国,王宇所知道的已成功接受手术治疗的折叠人不超过十例。这些得到治疗机会的人,是不幸者中的幸运儿,“能够来到北京门诊的,其实只是一小部分人。因为首先,病人得知道这个畸形可以治,并且要知道哪里可以治。其次,病人的家庭条件需要能负担得起去大城市看病。”折叠病人的手术总费用在四十多万元人民币,通过医保报销后,个人自费十几万元;而张波与唐伟的手术费用,被与北大一院合作的慈善基金全额报销。

求医问药之路上,最大的障碍或许是信息差。认识张波前,唐伟从未想过自己“可以被打开”;遇到王宇前,张波也曾数访成都、长春的名医,没有获得过被治疗的希望,“医生不知道能治,或者压根不敢给你治。”

从2016年开始,王宇前往全国各地义诊,至今已去过三十多个不同的省市,也把脊柱矫形治疗的心得带去,让地方上的医患们知晓,如果介入及时,这些病人的脊柱畸形可被早早掐断,“像我们发现一棵小树歪了,就及时地用棍子支撑住,它就不会继续弯下去了。”刘龙比喻。

门诊中,越来越多的人循着抖音视频而来,有人会说自己已经关注王宇的账号一年多了,“患者先看到我发的成功治疗的病例,看到我的工作日常,过来看病的时候,就会对自己的治疗、对我这个医生都更有信心。”

王宇与唐伟在会诊中。新京报记者 冯雨昕 摄

另外,近几年,可治疗强制性脊柱炎的生物制剂已上市推广,价格从一支几千块降到了几百块,且已纳入医保,“不说根治,但能把这个病对生活的影响降低90%。”王宇说,不过药物科普及覆盖还有一段路要走,“推广到北上广用了两年,推广到省市用了两年,到基层又用两年。”他走过的那些市级医院,已有一半能开出这些生物制剂。

这些信息和资源都是张波和唐伟曾经缺失的。现在回想折叠的半生,张波觉得是大梦一场,“心还是十几二十岁的心,还有很多事想要去做。”他每天坚持复健,绕着村子、扶着推车蹒跚学步,最近甚至开始练习爬楼梯。他和母亲养了两头猪、四只羊、四只狗和五十多只鸡,等“再好点”,他想扩大养殖规模。

从17岁因病痛辍学起,唐伟再没有读书或工作的经历。如果治好了,他想在村子附近找个活计,轻巧些的,“挣点小钱,孝敬父母。”

9月20日手术结束后,还未从麻醉中完全醒来的唐伟,语气含糊地对围在床边的医护们说,“想翻个身。”折叠十一年,每小时翻身几乎成了他的肌肉记忆。

七天后,后背的刀口结起,他能够仰躺了,“特别高兴。”每小时翻身将成为历史。再过七天,他可以坐起来了。医生们预计,在年底前,已是“L”型的唐伟,终于会与每个普通人一样,站立成“I”型。



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