自闭症患儿的自救丨从自理困难到“星妈私厨”,他们如何重返“人间”。
他们都叫我“来自星星的孩子”。可我没觉得我哪里跟别人不一样了,只是喜欢蹦蹦跳跳,喜欢咧开嘴大笑……
我,也是爸爸妈妈心中的天使。
——星妈私厨 梅智轩
梅梅的自白:
2005年
我叫梅智轩,大家都叫我梅梅。
妈妈辛苦怀胎十月,没有错过每一次孕检;
全家盼星星盼月亮,盼到了我呱呱坠地。
2006年
我11个月了!
一天妈妈下班回家,惊喜的发现我扶着沙发,摇摇晃晃的挪动着小脚丫学走路了。
小区里的爷爷奶奶们都赞我是着急走路的“小神童”……
2007年
两年来,每次体检我都是身体发育得最好的那个小朋友。
爸爸妈妈肯定特别为我骄傲,从小就懂得给父母挣面儿!
2008年
我2岁半了!
看着同龄的小朋友学数数、念儿歌。我却练就了过目就忘本领,怎么也学不会。
爸爸妈妈经常带着我各种不同的地方,每次都要见到穿白大褂的人,问我各种奇怪的问题,然后对着爸爸妈妈,无奈地摇摇头……
也就是从这个时候开始,妈妈常常偷偷地躲在房间里看电脑,看着看着就哭了起来;
有时候,爸爸妈妈爷爷奶奶外公外婆们也会看着我就突然掉下眼泪... ...
是我做错了什么事情,让大家不高兴了吗?
可是,我真不是故意的…
2009年--2018年
我不知道“自闭症”三个字意味着什么,
大部分时间,我都会一直发呆和沉默,
就像有些人天生没有脚,一直学着用手走路那样。我永远不可能像其他孩子那样抱着妈妈的脖子说想你,也无法和你分享喜悦和悲伤。
为了泯然众人,不给家人添麻烦,我只能尽量保持沉默。
3岁到13岁这段时间,其他同龄的小朋友都去学校上学了,我似乎不受欢迎。
于是爸爸妈妈每天带我去一个叫“自闭症儿童服务中心”的地方。
在那里,我看到了许多和我一样的孩子。和这些小伙伴们在一起,我不会再觉得自己与众不同了。
因为,这里的小伙伴们大多和我一样,
有眼睛却不愿与旁人对视,
有嘴巴却无法和旁人交流,
有听力却总是充耳不闻……
在自闭症儿童服务中心,我认识了和我一样来自星星的孩子,柳柳和萱萱。
最开心的事,莫过于我们三个的妈妈们带着我们出去玩儿了!柳柳妈妈做的小点心可好吃了,妈妈们还教会了我们做便当,我每次都要吃好多。
2018年9月
我14岁了!
听大人们说,像我们这样的孩子14岁以前国家每年都有补贴。
我长大了,领取不了补贴了。
忧心忡忡的妈妈和爸爸讨论最多的就是:“等我们老了、动不了了、没了,孩子怎么办?”
我听不懂这句话是什么意思,妈妈好好的,为什么会没了?
不知道从什么时候开始,妈妈每天早上都带着我从武昌坐地铁到百步亭一个叫“星妈私厨”的小店,学习,工作。
那里有我和小伙伴:萱萱、柳柳。
柳柳妈妈经常带着我们,做之前大家都很喜欢吃的小点心。妈妈说可以把我们喜欢的小点心分享给更多的人,还能赚钱回来。
虽然我不太明白妈妈为什么管这个叫:做生意。但是能把自己喜欢的分享给别人,一定是一件很好的事情吧?
“做生意”的时候,柳柳妈妈每次会让我们带着手套口罩还有帽子,说爱干净的小朋友做小点心,一定要这么穿。
第一次做牛轧糖,我才知道原来这个东西这么费劲!
要把好多好多棉花糖放到一个扁扁的大家伙里,不停的搅拌,然后加上花生和一些我喜欢的奥利奥饼干。
过了好久好久,还要把它倒进另一个扁扁的盘子里面,把它抹到方方正正的才行。
切牛轧糖的时候,我们经常挨批评,就是因为我们切的不够整齐。
柳柳妈妈说一定要切成上一次的二分之一那么大小,才好看。我练习了一次又一次,虽然每次下刀都不精准,但是已经越来越棒啦!
切完后,还要装进漂亮的包装纸里,用机器给他们封口。一开始,什么口味的糖装进什么颜色的纸,我们总是会弄错,现在这些都不是问题啦!练习了很多很多次以后,外面的包装纸盒都不在话下,我们可以折的又快又好了。
2018年12月2日
今天星期天,贾老师照旧又带萱萱、柳柳和我来江汉路地铁站做志愿者服务了。
虽然学会用自动售票机不是件容易的事情,但当我们终于学会,还能帮助一些爷爷奶奶们买票时,他们声声感谢让我们心里像吃了蜜枣一样甜。
更多的时候,一些牵着小朋友的叔叔阿姨们看到我们会拉着小朋友赶紧走开,还跟小朋友悄悄说着什么……
我可是“来自星星的孩子”,可为什么,那么多人都不喜欢我呢?
来自星星的孩子
星星孩子,代指自闭症患者。文中主人公:梅智轩,和他的小伙伴柳柳、萱萱都是自闭症患者。
自闭症又称孤独症或孤独性障碍,发病确诊多见于患儿36个月以内,它发病的主要表现为三大核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。
心血和汗水没有白流
梅梅的妈妈,刘智女士告诉我们,对于星星孩子来说,除了这些表现外,星星们可能还会伴随着一部分情感认知障碍,梅梅5岁时都不能准确记得自己的妈妈和爸爸长什么样子。
对于同龄孩子来说,背古诗词都是信手拈来的年纪,一个简单的语言指令,梅梅都要重复几百次上千次才能记住指令后应该做出怎样的反应。
直到现在,孩子可以完成基本的生活自理,能和小伙伴们一起在店里帮忙制作和打包点心……
其中付出多少努力,偷偷掉过多少次的眼泪,个中滋味恐怕不是常人一句:“我懂你”,就可以感同身受的。
星妈私厨--希望之光
“星妈私厨”是三个自闭症患者的妈妈,一起合伙开的一家创业小店。
至于为什么选址在百步亭这样非闹市区商圈的地段,除了租金成本较低,还有一个原因,孩子喜欢看工地。
小店门口放眼望去,隔壁小区就能看到一处施工现场。每天站在门口看一看,也是孩子们日常生活的一部分。
星妈私厨成立时间不久,18年9月份才正式营业。到现在也不过短短的四个多月,订单也不是天天都有。
没有订单时候,孩子们上午会一起出门买菜,拿着固定数量的钱出门,每一笔支出都要用小本子记账,回来要给贾老师报账(孩子们最喜欢的朋友,同时兼任他们三个人的康复训练老师)。打过草稿数据核对无误,再抄写到指定的表格里,完成一项训练。
日常买菜这项看似简单的训练,星星们时常状况百出。梅梅的妈妈刘智说:“带了钱出去,没买到菜,钱也丢了的情况真的是不要太多次了!”
遇见善良
幸运的是,附近居民都知道星星们的情况,也非常乐意帮助他们,出门送货的时候,路过都要和他们打个招呼“小家伙,又要出去送货啦!”。
卖菜的老板,每次都嘱咐他们找回的零钱要拿好。
隔壁快递站的小哥,梅梅每次去领了快递离开后,都要给刘智妈妈打电话:“你儿子拿走了四件快递哦!等他到了,你记得核对一下,别在路上玩丢啦!”
外出送订单,最远去到过青山和汉阳,妈妈不放心就会远远地跟在后面。看着他们用手机查导航看地图,坐公交坐地铁。
这些对于同龄孩子来说,难度并不高的事情,每一次都伴随着妈妈们内心的不安和知道孩子们完成任务后,发自内心的骄傲。
用劳动换得尊重
大家常以为,很多自闭症患者会在某一方面有特别杰出的才能。
但事实是——只有10%的自闭症儿童,在某种艺术或学术上拥有这种超出常人能力。
剩下的大部分患者,都在智力上存在一定缺陷、他们只能平凡、卑微、举步维艰地,活着。
国家给自闭症儿童的补贴政策是每年1万6,直接给到当地的自闭症康复机构,但是只有0—14岁的孩子才能享受。
因为家庭无力承担,许多自闭症患者会被送到福利院,当作精神病患者,请人看护。而条件不宽裕又不愿意放弃的家庭,因为高昂的康复费用,往往止步于14岁康复训练阶段。
星妈私厨的三个孩子无疑是大多数自闭症患者中的“幸运儿”,他们中最小的梅梅14岁,最大的柳柳已经23岁了。
他们还有不愿放弃不认命的妈妈、有辛苦在外挣钱支撑孩子开支的爸爸、还有白发苍苍的爷爷奶奶外公外婆……做他们的坚强后盾,教会他们生存技能,用劳动换得尊重。
订单多的时候,三家人老老小小齐出动,本就不大的店面,挤满了这些不向命运屈服努力生活的人们……
生活以痛吻我,我却报之以歌
星星们在努力闪耀,妈妈们也在努力为孩子开拓未来。对于这家小店,订单是这些孩子努力生活的回报,也是星妈们继续开店的唯一动力来源。
昂贵的设备和人力物力投入,让刘智妈妈这个长期在外跑订单却又不见成效的人,头疼不已。
没有订单,等于重创了星妈们对于将来孩子们可以依靠双手劳动,正常生活的信心。
没有经济来源,小店不能维持,会让更多的星妈希望星星们走入社会的这一愿景,幻化成了泡影。
在此,玩翻天希望能尽微薄之力,和大家一起帮助这些星星孩子和三位星妈,
星妈私厨在售的牛轧糖、桃酥、牛肉酱,将通过玩翻天平台上线售卖。下单后5-7个工作日内将由快递小哥送货上门。
玩翻天不收取任何中间费用,
所有订单收入将全部转至星妈私厨。
▲ 长按识别,一键下单
努力生活的星星孩子
▼
这真是个不完美的世界。
很多事情不论如何努力,
不管我们多难过多绝望,
就是没有好的解决办法,
有的事就是永远都不会好起来。
可这些缺陷真的并不妨碍我们,
感受到善意,
然后传递这些善意,
努力地活着。
“只要有爱,就能点亮夜的星光。”
微信又双叒叕改版啦!
为了亲爱的小玩家,不错过我们的
福利、探店、攻略、实用干货
快把“玩翻天遛娃宝典”
设置上星标吧!
—End—
出品:玩翻天
文字系玩翻天原创整理
图片信息来源于网络及星妈私厨
如有侵权请联系
玩翻天小草微信号:wftmxj
点击文字即可查看往期精彩内容
小玩测评:儿童游乐园丨全国亲子酒店丨真冰场 | 恒温水上乐园丨亲子运动馆丨创意小店丨水上乐园丨避暑丨商场测评丨亲子书店
精选攻略:东湖绿道 丨千字屋丨莫愁村丨梁子湖丨武汉动物园丨图书馆丨宝宝理发丨桃花冲滑雪场
亲子户外:花博汇丨玩雪丨草莓丨户外公园丨银杏丨葡萄 丨湿地公园丨烧烤丨橘子丨登山丨红叶丨森林秘境 | 赏荷
探店实拍:太空学院 | 瑞奇宝宝 | 超级飞侠 | 顽童堡餐厅 | 壹方zoolung动物园 | 萌宠海洋乐园 | 极乐汤丨万达儿童乐园丨上海迪士尼丨欢乐谷 | 5号车间
亲子微度假:东璧阁 | 合肥万达 | 郑州方特 | 绿地铂瑞 | 联投半岛丨悦兮半岛丨恒大酒店 | 湖北亲子酒店
育儿干货:武汉儿科全攻略 丨营养早餐丨英语动画片丨亲子手工丨2018幼升小 | 亲子陶艺
点击“阅读原文”,找星星孩子下订单啦!