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保罗·法默医生逝世一周年:用一生治愈这个不公正的世界

李治霖 乐天行动派 2024-05-05

保罗·法默,“改写医学的人类学家”,为了贫困人群的健康奉献了一生的岁月。他重塑了我们对疾病和健康的认知:传染病早已不是单纯的病理性问题,而是更深层次的全球发展不均衡和财富积累、分配的不公正所带来的结构性恶果。虽然在他辞世的一刻,世界仍未如他所愿的那样健康和公平,但法默的精神必将激励着一代又一代的行动者接棒,打完这场消除不平等的仗。


一年前的今天,2022年2月21日,终其一生致力于改善全球最贫困人群健康的医生、人类学家、全球健康领域的倡导者保罗·法默(Paul Farmer)在睡梦中因急性心脏病发作骤然离世。他所创办的公益组织“健康伙伴”(Partners in Health)在一份声明中称,法默辞世前正在卢旺达的布塔洛医院——他所帮助建立的一所综合诊所——内教学和行医,终年62岁。


法默倒在了治病救人的一线,这个悲剧像是他传奇一生的某种隐喻和注脚。这位被时代杂志(TIME)称作“改写医学的人类学家”真正做到了鞠躬尽瘁、死而后已。在近三十余年的职业生涯里,法默医生撰写了12本书,他的理论将健康与医疗不平等置于全球发展不平衡与分配正义的视域之下,激励了全世界的万千读者重新想象全球健康与个体生命的意义;而他坚持不懈的行动,在全球最贫困地区(尤其是海地和西非)因地制宜地构建医疗体系,更是展现了他将学术用于改变世界、挽救生命的勇气与恪守这一理想主义的决心。


也是因此,在一年后的今天,法默医生留给世界的精神遗产依然在许多人心中铮铮作响:他重塑的不仅是我们对何为疾病、何为健康的认知,更让全世界认识到健康应被视为一项最基本的人权,而每个在此系统中处于优势地位的人都对此有着道德和政治责任。


■ 《越过一山,又是一山》(2003)


如今,若想了解法默医生的故事,无法避开的是来自于普利策奖得主、法默的好友特雷西•基德尔(Tracy Kidder)2003年所撰写的传记作品《越过一山,又是一山》(Mountains Beyond Mountains),这个名字取材于一句海地的谚语,中文大意是“关关难过关关过”,非常形象地概括了法默医生的成长历程。他自幼便习惯了四处漂泊,四处寻生计的父亲买下了一辆专门用来做肺结核检测的流动大巴,在那之后,他们一家人都长期生活在大巴上(他称之为“青鸟旅馆”),往返美国各地,为当地人提供肺结核检测,感受他人的不幸和远方的故事。就算没有自己的卧室,也找不到安静的地方写作业,聪慧好学的法默仍然拿到了杜克大学的全额奖学金,修读人类学。在大学里,他首先见识到了财富集中、美好富足的象牙塔的模样,但更引起他兴趣的是那些在北卡罗来纳州务农、打工的海地移民——他们说着他不理解的克里奥尔语,身上背负着一种他难以想象的、混杂着殖民地冲突与奴隶制伤痕的文化烙印。怀揣着好奇,大学毕业后法默便前往了海地,这个离美国大陆不过两小时飞机的地方,并从此与这个被贫困、疾病与动荡的政局所缠绕的国度结缘。


1983年,法默开始在海地中部一个名叫康热村(Cange)的地方做医疗志愿者。他在诊所里为当地的病人提供一些基础的检查支持,但更多时候,他悲伤而无能为力地见证着因为医疗资源匮乏而造成的人道主义悲剧:一批批的病人因为缺乏最基本的药物而死去,或是因为为基础医疗支付过多的费用而因病致贫、返贫,陷入无可挣脱的恶性循环。更令他感到心痛的是,在发达地区,结核病、艾滋病这类传染病早已在健全的公共卫生系统下变得不再具有威胁性,可在海地的贫困社区,他们每天都在夺走众多年轻人的生命。这种赤裸裸的关乎生死的不平等引发了年轻法默的思考,使他意识到传染性疾病在西方世界的消弭与在第三世界的肆虐背后早已不是单纯的病理性问题,背后是更深层次的全球发展不平均与财富积累、分配的不公正所带来的结构性恶果。


在后来的书中,法默将他的这一认识提炼为“结构性暴力”(Structural violence),即所谓维持着现代社会一部分人舒适、安全、富足、健康的经济与社会结构在同时伤害着另一部分人,使他们的生活困于苦痛、疾病与动荡。“当大量财富积累在世界上一个地方时,另一处的人们正生活在悲惨和苦难当中。”这种结构的诞生来自于剥削与压迫(如海地的被殖民与被奴役史所展现的那样),而其维系则来自于对欠发达地区人民生活糟糕境况的长期忽视与隐瞒。那些本就作为资本积累的代价的人们,在遥远的贫困社区中继续被遗忘,进而无声无息地被结构性的暴力扼于谷底而动弹不得。


■ 《权力病理学》 (2004)


现实如此沉重,法默选择担下来。他似乎从来不会被悲伤击溃,困难只会激发他的行动力。他彼时便以兑现一个“人人生而平等”的健康未来为志业(vocation),他的心境亦如马克斯韦伯在1919年的演讲的结尾谈到的那样:“所有历史经验都证明了一条真理:可能之事皆不可得,除非你执著地寻觅这个世界上的不可能之事……一个人得确信,即使这个世界在他看来愚陋不堪,根本不值得他为之献身,他仍能无怨无悔;尽管面对这样的局面,他仍然能够说:“等着瞧吧!”即使对当时的法默来说,这意味着需要对抗整个不公正的健康资源的分配体系。


很快,法默一边开启了他在哈佛医学院的博士研究学习(事实上,他完成了一个医学博士学位和一个医学人类学博士学位),一边开始联系并帮助海地的贫困社区获取紧缺的医疗资源,并于1987年与友人一同创立了“健康伙伴”这个致力于为全球最弱势人群提供社区医疗服务的公益组织。与当时盛行的“招之即来,挥之即走”的国际援助(international aid)式慈善不同,“健康伙伴”选择了一种最艰辛却也最必要的服务模式:在地化。他敏锐地捕捉到了运动式(campaign-based)、降落伞式(parachuting in)的医疗资源供给的顽疾在于流于表面,无法深入和可持续地满足当地的医疗需求,因此主张以当地的社区为医疗资源分配的关键节点,注重培训和雇佣本地社区的医务人员,并始终以打造当地的公共卫生服务体系为目标,包括提升当地卫生部门的服务能力与监管水平、追溯表面的医疗诉求背后的深层次因素等。正因如此,在“健康伙伴”所工作的超过12个欠发达国家里,你总能看到他们在满足救急的医疗资源调集的同时兴办医院和医学院,在面对困苦的结核病的病人因为没有基本的健康知识而一再破坏治疗进程的时候不离不弃,关注如何使用多种激励手段提高病人们的治疗依从性而不是简单地抱怨他们的无知和“意识落后”——法默医生深知,怪罪最弱势的病人不配合是傲慢和自大的,因为这些受苦的人们可能从没有那样的运气去获得任何在我们看来“理所应当”的现代常识。


■ 《传染病与不平等:现代的瘟疫》(1999)


当年在辞别康热村之前,法默曾撞见过一场意外。一个运输芒果的小巴士因失速而侧翻,芒果散落一地;一位女士当场死亡,躺在路边,身上覆盖着可能是用来装芒果的木纸板。法默站在路边久久失语,身旁的志愿者安慰他说:一场事故罢了(It’s just an accident),但法默却意识到眼前当日的偶然背后有太多结构性的必然:超载的巴士、残破不堪的路面、心急火燎地前往市场赚钱养家的妇女、作为当地主要出口商品毫无附加值可言的热带水果……四百年的殖民与奴役史塑造了海地的贫困,而贫困与落后“杀死“了人——无论这是一场交通意外还是一次肺结核或艾滋病感染,他们都是本可被避免的死亡(preventable deaths)。面对这样的死亡,我们不能轻易将其归因为意外进而为落在我们这些仍在健康的活着的人身上的责任开脱,而必须放下冷漠、开始行动,为了让“本可被避免”的死亡“真正被避免”而行动。


法默医生终其一生都在践行这样为不平等的悲剧而承担无限责任的行动哲学。他的脚步遍及全球诸如包括海地、卢旺达在内的最贫困国家,以及如俄罗斯和美国这类中高收入国家的最弱势社区(监狱、贫民窟等)。他始终相信,全球公共卫生领域的许多“不可能实现的任务”往往来自于那些决定资源分配的全球政商精英们的实用主义与虚无主义。在无数次与美国国际开发署(USAID)、世界银行和世界卫生组织的协商与辩论中,法默医生挑战了一系列全球健康领域援助的固有范式。


■ 2016年,海地, 保罗·法默与12岁的MyKennsuze Fontilus交谈,此时她正在Mirebalais 的大学医院接受黄疸治疗 / 健康伙伴(Partners in Health) 


譬如,人们说,治疗耐药结核病的药物贵(一般在1.5万-3万美元左右)且供给不足,出于成本效益的考虑就不要分配给那些最弱势的社区了;法默则认为,用精明的算计否定这些社区人们的健康人权是极不负责任的,我们难道不能开源节流,尽力去找到更便宜的药和更多的资金吗?在不懈的努力下,“健康伙伴”发觉许多治疗耐多药结核病的特效药已经过了专利保护期,进而可以显著降低其生产价格,让最贫困社区的人们能以不足原来一成的价格获得救命药。在另外一个案例里,法默通过游说美国政府使小布什总统在2003年通过了特殊救济计划(U.S. President’s Emergency Plan for AIDS Relief, PEPFAR),为全球最紧缺的地区而非仅仅美国本土的艾滋病防治事业注入资金,极大地缓解了欠发达地区对抗艾滋病资金紧缺的窘境。截止到2021年,这一计划被认为挽救了超过2000万的生命。


■ 《艾滋病与责难》(1992)


再譬如,人们总说让偏远地区的病患与医生保持常规沟通是不可能的,因为诊所往往只开在城镇,离城镇稍远的病人是不愿意舟车劳顿来治愈那些“看起来并不紧急“的慢性病的。法默则反问,为什么看病场景一定要发生在诊所里?如果我们让当地熟悉情况的社区工作者定期登门拜访呢?毕竟,我们不能奢求最弱势的人群做“完美患者”,而必须考虑他们的难处:他们舍得交通费么?他们行动方便么?他们有人陪护看病么?如果我们能资助社区工作者长期致力于这些慢性病的预防和管理,省下来的重病治疗费用和避免的病痛与死亡对当地长期来说是极其宝贵的。


这些诘问与思考直到法默医生生命的最后两年还在继续。


面对突如其来的新冠病毒,法默医生早早便撰文批评一些国家的消极应对策略,主张必须对传染病积极的围追堵截,以避免其进一步加剧贫富健康不平等(毕竟绝大多数时候,富人的居住空间、社交环境要远安全于贫困、脆弱人群)。借鉴应对西非埃博拉病毒爆发时所采取的措施,法默医生领导“健康伙伴”设计了美国麻省的新冠应对方案,打造了一套严密的接触者追踪系统和隔离方案,并在后续被美国数十个州广泛采纳。不过,最让法默医生担虑的还是全球新冠疫苗的分配不均和新冠疫情对常规公共卫生项目运作的破坏。因此,他在2020至2021年不断为全球新冠疫苗的公平分配——尤其是如何有效地让药厂放弃专利维护和将其递送到最弱势的人群手里——而奔走呼号,并不断提示着全球各国卫生部门:即使在新冠肆虐期间,在欠发达国家每日造成最多死亡的疾病还是结核病。而一旦任由新冠破坏艾滋病、疟疾、结核病的公共卫生防治惯例,数百万的额外死亡将无可避免。


■ 保罗·法默医生 / 健康伙伴(Partners in Health) 


在法默医生在睡梦中辞世的那一刻,世界仍未如他所愿的那般健康和公平。这是一个遗憾。而一年后的今天,境况并未有多大改变,正如“健康伙伴”在其网站首页所呈现的那样:全球仍有将近一半人缺乏关键的医疗设施,每天仍有近15000名孩子活不过他们的第五个生日。不平等仍在伤害着全球最弱势的人群,而这场未完成的仗,仍需要一代又一代的行动者接棒。


在传记的序言中,基德尔曾这样写道:


一开始,我觉得法默的人生是一场艰难的苦旅,到现在也觉得他在透支体力干着永无止境的脏活累活。但他的人生也因此充实满足。……他的人生看上去艰辛,可是也让人羡慕。早上一觉醒来,不会纠结自己的人生意义。他清楚自己要做什么,也相信这就是他应该做的,是他生而为人的使命。


法默医生一定是幸福的。他的幸福建立在他不断为他人消灭痛苦的志业之上。


李治霖

目前在公益盒子担任研究总监,负责探索和推进公益项目有效性的分析工作。他在香港大学主修政 治哲学与经济学,是独立摇滚的忠实乐迷。

参考资料:

1.  Kidder, T. (2009). Mountains beyond mountains: The quest of Dr. Paul Farmer, a man who would cure the world. Random House Trade Paperbacks.

2. https://www.newyorker.com/magazine/2000/07/10/the-good-doctor

3.  https://insideangle.3m.com/his/blog-post/dr-paul-farmer-and-the-pursuit-of-the-impossible/

4.  https://www.pih.org/

5.  https://www.vox.com/22949148/paul-farmer-death-global-health-hiv-tuberculosis-social-change

6.  http://www.qdaily.com/articles/50174.html

7.  https://anth101.com/paulfarmer/

8.  https://www.berggruen.org.cn/article/198

9.  https://achievement.org/achiever/paul-farmer/

10.https://www.fic.nih.gov/News/GlobalHealthMatters/january-february-2017/Pages/paul-farmer-barmes-lecture-global-health-equity.aspx



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