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「灵魂出窍」是一种怎样的体验?

逗逗龙 视觉志 2021-10-10

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微博 | @视觉志
作者 | 逗逗龙

前两天,潮汕地区有个新闻,很让人感慨。

市区的兴华桥上,一个79岁的老爷爷跨越护栏,面朝梅溪,想自杀。


赶来的民警好说歹说,才把老人带回安全地带。问他为何轻生,老人说,他怀疑自己得了老年痴呆,很绝望。


老人是独居,民警找不到亲人安慰他,只能将他送回空无一人的家。 



谁也不能确定,老人未来如何。毕竟,他面对的是这世上最可怕的疾病之一。


老年痴呆,学名阿尔茨海默病,简称AD。2019年,阿尔茨海默病和其他痴呆症,成为仅次于肺癌的“全球第七大致死原因”。


没错,人是可以傻死的。


阿尔茨海默与我们的距离,比你想象的近得多。



01

何为AD


阿尔茨海默病(AD)是一种起病隐匿的、进行性发展的、神经系统退行性疾病。


换言之,得病时不知道,知道的时候可能已经严重了,而且会越来越严重。


AD患者为什么会越来越痴呆?


目前的说法是:病人大脑中出现了一种奇怪的蛋白质,名为“β淀粉样蛋白”。这种物质会越积越多,挤压脑细胞,以至大脑萎缩,脑功能退化。



原理不重要,我们需要知道的是,所有的晚期AD患者都有同样悲惨的境遇:


大小便失禁,穿着尿湿的裤子去衣柜里找厕所;忘了自己,忘了家人,幻想自己是宇宙特工,或是娶了十二个老婆;内脏衰弱、骨骼僵直,皮肤发炎甚至溃烂;最后奄奄一息地躺在床上,发出“啊啊”的声音,任人摆布。


有些病人恶化很快,但也有人需要以游魂般的状态,在人间活上十年,甚至十二年。



02

AD的症状


临床上,AD病人最终会出现全面性痴呆的症状,简单说,包括看不清、听不清、说不清、暴脾气、六亲不认,以及不能自理。


他们每天重复人生三大疑问:我是谁、我在哪 、我要干嘛。



具体说,病情分三个阶段恶化:


第一阶段(1~3年)


轻度痴呆期:记忆减退,判断能力下降,做事漫不经心、情感淡漠;多疑、词汇量减少,失去方向感等。


《大宅门2》里的白景琦疑似AD:一家人刚吃完饭,白老爷子就气急败坏地喊:“凭什么不给我吃饭,想饿死我呀!”


第一阶段的病人像一个处于青春期的、不聪明的孩子,尚可交流。




第二阶段(2~10年)


中度痴呆期:记忆严重受损,视力变差,不辨时间、地点;需要人帮忙穿衣服,常见失语,认不清人;暴躁,有时尿失禁。


案例参考《都挺好》里面的苏大强:大半夜翻箱倒柜,作天作地,寻找二十年前私藏的一百块钱,坚称自己还年轻;平时不认识儿子,只认识闺女。


第二阶段的病人就像幼儿,需要全面照顾,完全迁就。



第三阶段(8~12年)


重度痴呆期:严重记忆力丧失,不能自理,大小便失禁,身下常年铺着尿垫;沉默、僵硬,有强握、吸吮等原始反射,最终昏迷。


美国前总统里根、英国前首相撒切尔、《百年孤独》作者马尔克斯、华裔诺贝尔物理学奖得主高琨都是AD患者,都要经过这套流程。


他们以婴儿的状态走完第三阶段。


婴儿的出生总能给父母们带来无尽的喜悦和希望,可坍缩成婴儿的父母却给子女们带来无穷无尽的绝望。


但是,也不能全怪子女。



03

折磨家属


如今人人争当百岁老人,可万一,老人痴呆到一百岁呢?


网上有篇新闻,一位王先生65岁了,家里兄弟三个。大哥和小弟混得好,去了别的城市,他留在家乡,负责给90岁的父亲养老。


老父亲患了阿尔茨海默病,瘫痪。王先生把他接到身边,同吃同住,王先生的儿子为此好几年不回家。



王先生每天给父亲炖鸡汤、喂饭,老父亲吃饭时常不清醒,推搡儿子,滚烫的鸡汤就会泼王先生一生,把他烫得直哭。


他每天端屎端尿、帮父亲翻身N遍,60多岁的人累得腰腿都有了毛病,力不从心。可如果不小心弄疼了父亲,父亲翻身就给他一个大嘴巴。


每到半夜,老父亲鬼哭狼嚎,把人吓得汗毛倒竖;家里来了人,老父亲就告状,说儿子虐待自己。




现在,王先生每天哭三回。


患有阿尔兹海默病的人,两个症状最折磨人。其一是“日落综合症”——黄昏时分格外暴躁、糊涂,持续数小时胡闹。这个流程每天走一遍,陪护者不能得一日安静。



另一个症状是被迫害妄想。大部分老人都觉得有人要害自己,子女虐待自己,见人就告状。照顾病患最无微不至的人,往往被骂得最惨。


也可能天天吓唬人,说家里回来了死掉的亲人,房顶着吊着一排小孩之类的。


久病之后,孝子崩溃。老无所依。



04

遭受虐待


印度有个新闻:一个96岁的印度籍老奶奶得了AD,被家人送进英国一家专为印度人及南亚人提供护理服务的疗养院。


按理说条件不错,钱大概也花到位了。


没想到,入住疗养院后,老奶奶的身体每况愈下。家属偷偷在房间内安装了摄像机,发现疗养院中3名护理人员一起虐待老太太!辱骂、威胁,还殴打,对她泼洒滚烫的开水。


虽然只是个外国新闻,但是“虐待”的阴影笼罩着每一个病患和患者家属。“去不去疗养院”成了拷问灵魂的问题。



5

病因诡异


1906年,德国医生阿尔茨海默发现了“阿尔茨海默病”。


一百多年过去,人们对这种病的了解并没有深入太多。


连病因都没搞明白。目前可能的病因和假说就有30多种。


首先就是遗传。家里有一个病人,整个家族都要拉响警报。



头部外伤、基因突变也是公认的致病因素。


抑郁症、精神分裂之类的神经性疾病,可能导致AD的发生。


甲状腺、癫痫、糖尿病,以及一些免疫性疾病,也和AD密切相关。


需要警惕的是,丧偶、独居、精神压力,都可能导致AD——长期处于抑郁情绪,一言不合就嘤嘤嘤的人,要警惕了!


甚至,研究表明,牙周炎和睡眠紊乱,都可能让人患上AD。这就离谱!


AD就像一只勉强隐藏在蒿草后面的巨大猛兽,一点风吹草动,它就可能暴露。



06

药石罔效


AD无药可救。


美国药品研究与制造商协会(PhRMA)的报告数据显示,1998年-2017年,146种阿尔茨海默病药物在临床中遭遇失败,4种研制成功。


两年之后,2019 年全球新药研发报告显示,阿尔茨海默病药物的临床成功率仅为2.7%——也没什么进展。


1993-2021年,最近的28年里,全球共有7种治疗AD的药物研制成功。



这些“成功”的药物只能暂缓患者病情,无法让其彻底治愈。


反倒是维生素D,被证明可降低阿尔茨海默病的风险,可以在健康时通过食物适当补充。


除此之外,人类已知的化学制剂都无法抵挡AD带来的毁灭。



07

致死原因


AD患者最后的时间,大多很难熬。


他们的肉体僵直,在床上瘫痪许久,身上生了褥疮,一旦护理不当,出现感染,就可能死于脓毒血症和骨髓炎。死前皮肤溃烂,痛苦不堪。


长期卧床会导致肺部感染,让患者死于肺病。死前,他们胸闷、咳嗽、呼吸困难。


还有一部分患者,仅仅是因为吃饭走神,异物进入气管,就不治身亡。


为了避免患者被呛到,很多疗养院选择给重症患者插鼻饲管,给予流食,天长日久,容易造成食物返流,导致吸入性肺炎。护理不当的话,同样面临生命危险。


网上曾有个最夸张的案例,是照顾老人的护工太糊涂,每天按时定量给老人灌流食,却没有注意到老人排便困难。老人不能说话,每天不断进食,最后活活被撑死。



08

发病时间提前


所有的研究数据都表明,老年痴呆并不只出现在老年人身上。目前已知,全球最年轻的AD患者不到40岁。


全球的AD患者发病年龄正在提前。


世界卫生组织数据统计,中国的AD患者中,有12.51%的“中年人”(41-60岁),总人数约122万人。


这122万人里,大部分人都没有退休,上有老,下有小,每天背着自己或孩子的房贷,在单位兢兢业业地工作,回家还要忍受配偶更年期的折磨。大娃或许已经大学毕业,二娃没准正要参加高考。



目前看来,122万人不算太多,很难落到我们身边的熟人身上。


但过些年就不一定了。老年痴呆人群正在快速扩大,研究者声预计,2050年,中国AD患者将达到2800-3000万。


什么概念呢?2020年,中国癌症患者增长了380.4万。


放眼全球,2021年,全世界带癌生存的患者,大概3500万。


也就是说,三十年后,如果你认识7个癌症患者,那你可能还认识五六个AD患者。


三十年后,你多大?



09

预防第一


对于AD,我们最端正的态度就是知己知彼,预防至上。


首先要了解发病前兆。如果某一天,你突然发现身边的长辈经常忘事、眼神迷茫、性格大变,一定要建议长辈去医院检查。


如果这个长辈还有表达困难,指着宫保鸡丁说“咯咯哒”,指着碗说“盘子”,想说“兔子”的时候只能把手放在耳朵上,那就是拉响警报了。这是AD早期的典型症状。



对于年轻人,预防AD从30岁就要开始了。国家卫健委组织编写了《阿尔茨海默病预防与干预核心信息》,内容主要有九项,其中五项都要靠自己努力:


健康生活,培养运动习惯和兴趣爱好;


降低患病风险,避免中年肥胖和慢性病;


了解阿尔茨海默病的早期迹象;


患病及时就医;


确诊后积极治疗。



以上五项,看起来很麻烦。为了不得AD,我们得坚持运动、多吃蔬菜、避免熬夜、控制情绪——这年头谁不熬夜啊?


那也没办法,如果你做不到以上几条,生了病,那就只能拜托看护人员做好剩下的四项:


家属做好家庭照护,掌握沟通技巧,防止病人走失;保障患者的尊严;关爱看护人员;营造友善的社会氛围,减少对患者的歧视。



想想吧,一旦得了AD,全家都要为你掌握看护技巧,怕你走丢,一边照顾你的身体,一边照顾你情绪,还得让你觉得环境舒适,氛围轻松。


这么多事,由谁来为病人做十几年呢?病人又舍得麻烦谁?可以麻烦谁呢?


老年痴呆的电影可能很温情,老年痴呆的新闻往往很恐怖,阿尔茨海默病患者面对的,是最残酷的现实。



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是最残酷的现实


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