17年给孤岛以小舟，她是“星星的引航员”

南开大学孤独症研究中心部分成员

在南开大学孤独症研究中心，我们见到了长期致力于孤独症研究并参与推动天津地区儿童孤独症早期筛查、诊断评估、干预、康复及照料等全链条关爱服务体系化建设的中心负责人王崇颖。

“按人口基数推算，我国大约有300万名0～14岁孤独症患儿，而整个孤独症群体大约有1000多万人，这还是保守估算。孤独症的核心症状是社交障碍以及狭窄兴趣或刻板行为，很多患儿无法表达诉求，面临跟他人交往的困难。大约有25%的孤独症患者症状是中重度，他们中会有智力发育迟缓、语言发育障碍、还有的生活不能自理，需要终生扶持。”

近年来，在全社会的共同努力下，孤独症儿童的筛查、诊断评估、干预、康复、教育体系正在逐步完善。王崇颖举例说：“在天津，通过早期发育监测，一名婴幼儿在2岁左右基本上就可以初步判断是否有孤独症高风险，尽早开始科学的干预，使儿童将来有可能进入普通学校接受教育；而对于那些症状较重的孩子，早期干预也可以帮助他们减轻症状，他们的父母可以尽早获得信息和资源为孩子的未来做准备。我们的研究发现和国际上最新报道的研究成果也是吻合的。例如，2023年11月JAMA儿科学子刊报道了，在1～3岁确诊的孤独症儿童，通过早期干预，37.1%的儿童在6岁时不再符合孤独症诊断标准。”

对孤独症早期筛查、诊疗和教育的重视是深入贯彻习近平总书记关于儿童工作的重要指示批示精神和党中央、国务院关于儿童福利工作的决策部署，是坚持以人民为中心的发展思想，坚持问题导向，回应孤独症儿童及其家庭的迫切需求。

王崇颖说：“2013年我们和天津市妇儿中心合作，在全国率先开展了基于全市妇幼三级网络的孤独症筛查诊断体系，至今已经有十多年的历史了，也积累了丰富的经验。近年来天津地区的孤独症患病率在1%左右，这和国际上报道的数据基本一致，也反映出我们的诊疗水平在不断提升。”

成立于2007年的南开大学孤独症研究中心（其前身是“南开大学行为医学中心”）依托南开大学的综合学科优势，开展从早期筛查、评估、教育干预、认知行为等研究，到孤独症群体遗传学、性激素以及催产素等关联研究，以及家庭支持、成年人照护的全生命周期支持等工作，已经建立起一个完善的从基础研究到临床实践指导的平台。

“孤独症研究中心和天津市妇女儿童保健中心、天津市安定医院、天津市儿童医院、天津市眼科医院等临床医院合作，为推动天津市孤独症工作提供科研支持，帮助患儿获得及时的、科学的服务。”王崇颖说。

尽管有关孤独症的筛查和诊疗工作一切向好，但仍有很多问题值得关注并期待着被早日解决。

“自1982年我国最早的孤独症案例被报道以来，第一代孤独症群体如今已经进入不惑之年。对于症状较重的患者来说，自主生活仍是不小的挑战。然而，父母年迈生病甚至陆续离世，这些成年的子女就成为父母最放心不下、最无法释怀、也是最难跨越的困难。”王崇颖说。

王崇颖与“星星的孩子”互动

今年世界孤独症关注日的主题是“全生涯服务，全方位关爱”。“全生涯服务”体现在两个方面，一是孤独症人士各阶段需要的服务供给充足；二是各阶段服务的无缝衔接，包括早期筛查与诊断、早期康复、融合教育、职业培训、就业支持、成年安置、家庭支持、信托服务等。

“全方位关爱”体现在政府对孤独症人士全生涯服务体系的制度性保障，社会对孤独症人士及其家庭的理解、包容与接纳，促进孤独症人士融入社会。这些都是从整个生命周期的视野来呵护孤独症的举措。南开大学孤独症研究中心近年来开展了一系列早期干预、融合教育、成年人安置、家庭支持等研究项目，并通过家长培训和督导为父母赋能，有效提升患者的家庭幸福感和安全感，帮助患者更好地融入社会。

“用善意融化孤独，用关怀消释痛苦。用接纳和尊重为他们编织一双隐形的翅膀，帮助他们在温暖的天空自在飞翔。”王崇颖说。

孤独症是一种神经发育障碍，患者在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同，每一个环节都需要对接才能使上一个环节的成效保持和巩固，才能促进孤独症患者的社会功能，使其最大限度地形成生活能力和发展可能。

王崇颖介绍，目前的研究主要集中在对孤独症儿童早期筛查和干预、融合教育、养育者的社会支持、孤独症患儿家庭的社会支持网络建构、大龄孤独症人群的就业支持、社会服务体系的构建以及相关社会政策问题研究等方面。

“社会上一定程度存在的‘污名化’问题也困扰着孤独症家庭。在发达国家不乏不同程度的自我倡导者，他们愿意分享且不用顾忌太多地和家人、朋友、同事、或他人讲述自己的经历，常常可以得到更好的社会支持，也减少了孤独症给个人生活工作带来的不便。但国内 ‘自我倡导者’还很有限，尤其是能力较好的孤独症群体对于身份暴露还有很多顾虑。我希望能够借助孤独症关爱日，呼吁社会更加友善地对待神经多样性的群体，加深对他们的了解，尊重接纳，平等对待。如果有能力，可以多关注一些公益项目，扶持那些需要帮助的家庭，提供机会让他们融入社区。”王崇颖说。

王崇颖为“星星的孩子”研发的绘本