残疾研究、文学与人文：迈克尔·贝鲁贝访谈录

Original 阳洋贝鲁贝外国文学研究 2022-12-15

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内容摘要

迈克尔·贝鲁贝是前美国现代语言协会主席，英语文学、残疾研究和文化政治领域的著名学者。他对残疾现象、残疾的社会接受以及残疾的文学研究有着深刻见解。他的主要学术著作包括《杰米了解的生活：特殊儿童的成长》（2016）、《故事的秘密生命：从唐吉诃德到哈利波特，智力残疾如何转变我们的阅读之道》（2016）等，他的“再现”“残疾、民主和新的基因学”及“残疾和叙事”等文章收录在著名的残疾研究著作和A&HCI来源期刊当中。在2020年现代语言协会年会上，贝鲁贝接受了四川大学博士生阳洋的采访。访谈涉及残疾和残疾研究的界定、贝鲁贝基于自身家庭经历的残疾生命书写、西方20世纪残疾文学生成的社会环境、文学的残疾研究的方法和未来趋势等议题。文学的残疾研究将文学作品中残疾人与残疾现象置于考察的焦点，在拓宽文学研究的人文广度与丰富文学批评的伦理关怀方面具有重要的意义。

关键词

残疾研究；文学；人文；贝鲁贝

作者简介

阳洋，四川大学外国语学院博士生，主要研究领域为当代美国南方文学、视觉文化和残疾研究。

迈克尔·贝鲁贝，美国宾夕法尼亚州立大学英文系的爱德温·艾尔莱·斯巴克文学教授、前美国现代语言协会主席，主要研究领域为文学的残疾研究、英语文学、文化政治。

Title

Disability Studies, Literature, and Humanities: An Interview with Michael Bérubé

Abstract

Michael Bérubé is the former president of Modern Language Association of America and a renowned scholar in English literature, Disability Studies, and cultural politics. He has profound understandings about the phenomenon of disability, the acceptance of disability in society, and the literary studies of disability. His major works include Life as Jamie Knows It: An Exceptional Child Grows Up (2016), The Secret Life of Stories: From Don Quixote to Harry Potter, How Understanding Intellectual Disability Transforms the Way We Read（2016）and so on. His articles, such as “Representation,” “Disability, and Democracy, and the New Genetics,” and “Disability and Narrative,” are included in famous Disability Studies works and A&HCI journals. At the 2020 Modern Language Association convention, Bérubé accepted the invitation of Yang Yang, a doctoral candidate of Sichuan University, to do an interview.The interview touches upon the definition of disability and Disability Studies, the life writing of disability based on Bérubé’s own family experience, the generating social environment of disability literature in the West in the 20^thcentury, the approaches and future trends of literary disability studies, etc. Literary disability studies investigates disabled characters and the issues of disability in literature, thus playing an important role in expanding the humane width of literary studies and enriching the ethical care of literary criticism.

Key words

Disability Studies; literature; humanities; Bérubé

Authors

Yang Yang is a PhD candidate at the College of Foreign Languages and Cultures, Sichuan University (Chengdu 610065, China). Her areas of research include contemporary American Southern literature, visual culture, and Disability Studies.

Email: hely0107@163.com

Michael Bérubé is the Edwin Erle Sparks Professor of Literature at the Department of English, Pennsylvania State University (University Park 16802, U.S.) and the former president of Modern Language Association of America. His areas of research include literary disability studies, English literature and cultural politics.

Email: mfb12@psu.edu

阳洋（以下简称阳）：您拥有三个身份。身为父亲，您书写了两部有关您儿子杰米和您家人的自传，其内容已经超越了自传的范畴。作为一名残疾研究学者，您曾撰写过关于残疾和文学的专著与论文，并为这些领域的著作作序。作为一名社会活动家，您一直热衷于讨论和倡导与人文有关的议题。作为一名残疾研究学者，您能为我们详细介绍一下“残疾”和残疾研究吗？您说“残疾是多种多样的”（“Can do”7），其含意是什么？

迈克尔·贝鲁贝（以下简称贝鲁贝）：谢谢您的采访。我手机上现在显示的是《美国残疾人法案》（the Americans with Disabilities Act）给残疾所下的定义。我知道，你的问题来自于我的文章“能做”。如你所知，残疾的界定相当之宽泛。你必须有精神或身体上的缺陷，且该缺陷严重限制了你的一项或多项主要的生命活动，或者你有此类缺陷的病史或记录，又或者你被他人认为具有此类缺陷。这最后一部分与身体或者“身心状况”无关。正如萨米·沙尔克（Sami Schalk）和玛格丽特·普赖斯（Margaret Price）用“身心”一词所揭示的那样，我们都是身心体，而身体和心智是不可分割的。最后那种情况其实涉及到感知、歧视和污名的问题。因此，从技术层面来说，你可能没有残疾，但如果你被视为是残疾的，并因此受到不公正的对待，《美国残疾人法案》应该涵盖这一点。

在我为《纽约时报》撰写“能做”那篇文章时，最高法院刚刚作出了一个极为反常的决定。法院在“丰田与威廉姆斯案”中判定丰田制造工厂的员工威廉姆斯女士并非残疾，原因是她能够自己刷牙。换句话说，法院认定刷牙是一个人主要的生命活动之一，并说，“看看，她可以做到这一点。”不过，这不是重点，重点是她能否工作。问题是她是否曾在工作中受到了不公平的歧视。“丰田与威廉姆斯案”是一件完美案例，揭示法院如何努力寻找拒绝他人起诉的逻辑依据：法院会对原告们说，唉，你的残疾状况不足以被《美国残疾人法案》所覆盖。我的回应是，该法案可以潜在地涵盖所有人。我们任何人都可能有暂时的或者得来的残疾，或者被认为有残疾。保守派法院不知怎么的知道了这一点，它们明白这项法律可以潜在地适用于任何人。不管法院是否承认这一点，它们都在有意限制该法律的涵盖范围。

2008年，美国国会重新审阅《美国残疾人法案》，对其进行了修订，并试图加以纠正。可是你会发现，此举十分艰难：你的问题涉及到残疾的多种多样性。残疾可以涵盖许多不同的状况，包括暂时的与得来的残疾状况。除此之外，还有一个问题就是，肥胖、酗酒或成瘾式易感倾向是否也算作残疾，答案是它们可能算。这一切都取决于具体场景，对吗？这就是为何难给残疾下定义的原因。残疾研究基本上就是对残疾的社会组织展开的研究。奇怪的是，回答这部分较为容易。我可以回答残疾研究这部分，因为我可以说残疾研究是关于残疾的社会组织的；困难的是试图解释什么是残疾。

阳：由于法律对残疾的指涉范围加以限制，残疾的定义变得更为准确，对一类人的定义变得更加复杂，正常的人在某些情况下被沦为残疾。你如何看待这个问题？

贝鲁贝：嗯，法律并不总是限制残疾的指涉范围，但绝大多数情况下它确实是这样做的。有些决定，比如1999年的“奥尔姆斯特德决定”（Olmstead decision），声称智力残疾人士应该被融入社区，并反对对残疾人实施隔离的工作和生活安排。由此看来，有时法律的指涉和适用范围会拓宽。《残疾人教育法》（IDEA）就是一个实例。自该法通过以来的45年里，它涵盖的范围愈来愈广，有关“在限制最少的环境中进行免费和适当的公共教育”这方面的阐释变得愈来愈完善。如今，“限制最少的环境”被理解为常规教室，残疾儿童被尽可能地纳入“常规”教室。重申一次，有时侯法律确实会变得更为宽泛。

此处真正的问题是它如何影响人们自己的身份，以及它是如何做到这一点的。你刚才提到，正常的人在某些情况下可能是有残疾的。有个微不足道、但这对我来说至关重要的例子[摘下眼镜]。47岁之前，我一直未戴眼镜。现在，面对无论是你手中的文稿，还是我的手机，我一个字也看不清楚。这种情况下，我绝对需要一个假眼。幸运的是，你可以在任何药店买到，没什么大不了的。那么，真正的问题是，这样的人是不是被认为是残疾人？譬如说，某人患有慢性抑郁症，但是否被认定为残疾一直不太清楚。因此，这定义大致上取决于自我认同和被视为具有残疾的综合因素。

我认为，残疾比其他的身份形式更为多种多样。其它身份形式不是这样的，因为一个人可以简单地认定自己的身份，说“我是黑人”，但残疾的身份界定就是如此。有时候，界定还可以有另一种方式，即有些人似有或无残疾，却不愿被视为残疾。举一个争议较少且更为普遍的例子，在大写的D聋人社区里，人们时常倾向于将自己视为语言少数群体。在很多情况下，他们并没有残疾，尤其是身处聋人社区之中。

阳：您在“当今的残疾研究：与迈克尔·贝鲁贝的对话”（“Disability Studies Today: A Conversation with Michael Bérubé”）一文中提到，20世纪90年代的社会还没有准备好应对残疾人和残疾家庭（Aldama 228）。三十年过去了，您对社会和学术领域在接受残疾方面有何看法？您撰写了两本关于你家庭生活经历的书，即《我们了解的生活：一位父亲、一个家庭和一个特殊的孩子》（Life as We Know It: A Father, a Family and an Exceptional Child）（1996）和《杰米了解的生活：一个特殊儿童的成长》（Life as Jamie Knows It: An Exceptional Child Grows Up）（2016）。您在20年后再写一本关于您儿子杰米的书，动机是什么？这两本书标题中的主语已由“我们”变为“杰米”，你为何作出这一改动？

贝鲁贝：让我先回答第一个问题。90年代的社会并没有做好应对残疾人的准备，但远远超越了50年代社会的应对状况。你再往回看，我的学生们很难理解这一点，因为他们倾向于认定情况在好转。在过去的50年里，情况是在好转。事实上，19世纪中期的情况每况愈下。对于残疾人士来说，1850年至1950年这段时期在很多方面都是全球、尤其是西方历史上最糟糕的一段时期。残疾人经历了一段监禁、非自愿绝育和种族灭绝的至暗时期。从那以后，你知道的，事情都在向好的方向发展。20世纪70年代是去体制化的时代，多条法律被通过，其中包括1975年的《残疾人教育法》（the Individuals with Disabilities Education Act of 1975）和1973年的《康复法》（the Rehabilitation Act of 1973）。这意味着我和妻子在1991年生下杰米时，社会的残疾应对状况大有好转。30年后的今天，残疾越来越多地被视为人类生活和社会生活的日常肌理的一部分，不被隐藏和收容，不被自然而然地污名化。去污名化的进程由来已久，但污名化在智力残疾这一方面依然最为根深蒂固，因为在很多方面智力残疾仍被认定够不上残疾标准。我可以直截了当地回答你的问题，我们在过去30年里走完了一个漫长的历程。

为答复你的第二个问题，我会提及我的新书。我在书中指出，目前残疾人面临的真正挑战是就业问题，这是一个真正的障碍。我们在整合学校，进而使残疾孩童能够充分发挥他们的潜力这方面取得了长足的进步。然而，他们当中好多人毕业后便从所谓的“残疾悬崖”上跌落，不再获得资助性服务，即使有也是一些零星或散落的服务，不足以为他们提供在竞争就业中所需的支持。这就是我在20年后撰写《杰米了解的生活：一个特殊儿童的成长》的原因之一。至于我为什么更改了书名中的主语，你会注意到，在新书《杰米了解的生活：一个特殊儿童的成长》的书名中，“杰米”这个名字被着色表明了。我们是有意为之的，因为在第一本书《我们了解的生活：一位父亲、一个家庭和一个特殊的孩》中，“我们”是谁？“我们”其实指的是我和我的妻子珍妮特。在较小程度上，我的大儿子尼克也包括在内。杰米出生时，尼克只有五岁，他不得不因为自己有一个智力残疾的弟弟而调整他的生活。当然，这并不是说他必须彻底重设自己的生活，因为他尚未设定自己的生活。他仅仅五岁，还未成人。然而，我们不得不重新思考我们全家所要面临的一切。

这本新书几乎全是有关杰米的人生经历。在书中，杰米的父亲仍旧谈论生命伦理学和“生活质量”，与哲学家争辩之类的，以及试图反驳能治愈唐氏综合症或任何残疾的想法。但是这本书的大部篇幅，尤其是前几章，都是表述“杰米的成长历程究竟是怎么回事”。这是他逐步了解的世界，他是如何在这个世界上成长的，他人生的里程碑都被记载在其中。真正有趣的是，当我在写这本书的时候……我需要解释的是，我每天晚上都读书给他听。我们的阅读从《哈利·波特》（Harry Potter）开始，现在我们读的是《贝奥武夫》（Beowulf），每晚我们只读四、五页，阅读持续八到十分钟。我们大约花了八年的时间才读完《哈利·波特》的系列书籍，但他记住了书中的所有内容。有一次，他做了一个决定：如果我们晚上的睡前阅读书目是《杰米了解的生活：一个特殊儿童的成长》草稿，那将会是一个好主意。有趣的是：刚开始读时，他有点困惑。当我把书里面的内容读给他听的时候，他的反应是，等等，这是一本书吗？他没这么说，但他的感觉是……这正是我们的生活。我说，是的，意涵全在于此。当然，他记得所有的故事，例如我在书里开篇所提到的故事，就在西雅图，当我在机场睡着了，14岁的他照看我。他记得那次旅行的所有细节，我们刚刚还聊起那次旅行。第二个有趣的进展出现了。在我们一点点琢磨这本书时，他开始增补我的记忆，开始给书的手稿添内容。他没有写下什么内容，但他会口头描述细节。白天的某些时候，他会走到我跟前，脑袋里冒出一些想法，他会说，我们必须这样做，我们必须那样做。我说，你可以列一个清单，我们会把它加在书的末尾，包括所有你列的内容。那是一个非常独特的列表，但要点是那是杰米的生活。他不书写故事，而是讲述故事，并且越讲越好。列出清单是他感知世界的方式，也是他梳理自己体验的方式。因此，我们顺应他的路数而行，特意来了个转折，将杰米置于叙事的中心。

阳：我们可以发现，20世纪的文学作品中有一些不完美的残疾人物，他们相比正常人物来说较为突出。您认为有没有一个社会环境影响了20世纪的作家对残疾人物的创作？

贝鲁贝：这个问题适合我的妻子来回答，她目前正在撰写一本关于残疾和现代主义的书，这本书将会重新界定残疾研究领域。我会努力给你透露一点她那本书的内容。正如我先前提到的，在欧洲和北美，20世纪的前几十年对于残疾人来说是非常黑暗的时期：社会达尔文主义的兴起带来了优生学的时代。那时候保守派和自由派人士普遍认为，通过选择性繁殖（如同我们对狗或马的做法）来改善人类种群是正确且公正的。优生学基于种族主义伪科学，坚称欧洲血统的人比世界上任何人种都要优越。同时，优生学还致力于对残疾人实施绝育和最终予以灭绝。再次强调一下，在当时这是个广泛的共识，不局限于任何单一的政党或意识形态团体，尽管现在它只与纳粹主义扯在一起。那时候，不顺应这条规则的只有宗教保守派人士，因为他们认为干预上帝的作品就是亵渎神明。

在那几十年里，的确出现了一些针对文学和艺术作品中的残疾描述所作的极为卓越、极具实验性和极为反直觉的思考。有时候，这些思考正是艺术家们所为，例如弗吉尼亚·伍尔夫（这也是我妻子在书中列举的最著名的例子）。这些艺术家们厌恶、害怕有智力残疾的人，但塑造了众多有心理社会残疾的人物形象，即丰富多彩又具有生成性（当然这其中也包括伍尔夫自己）(Lyon 551-574)。已故的托宾·西伯斯（Tobin Siebers）在其2010年出版的《残疾美学》（Disability Aesthetics）一书中也指出，很多被纳粹谴责为“堕落”的现代主义艺术对不符常规规范的人体和心灵着迷；我有时认为托宾的论点如同残疾研究者会有的说法—“嗯，你知道的，纳粹有些道理。”纳粹肖像画只关注“完美”的人体和心灵，但作为艺术，它属于低俗之流。这时期真正有趣的文学和艺术（现已被列为经典的作品）既探索各种残疾生活体验，又探索新的文学和艺术表达形式。西伯斯认为这两者是齐头并进的；我妻子认为，某些现代主义艺术家有自己的信仰，同时对他们的残疾描述产生了共鸣且寄于许多含意，这两者之间存在着一种让人无法承受但又富有成效的张力。有趣的是，确实存在着一个影响作家们塑造残疾人物角色的社会环境，但其影响不致于决定这些人物的潜在意义。

阳：你曾经提到，残疾研究学者说的对，有关残疾人士的文学描写常用来在一部与真实的残疾经历毫无关系的道德剧中引发同情和恐惧（“Disability and Narrative”570）。你能详细说明这一点吗？

贝鲁贝：关于文学中的残疾描述，我认为大卫·米切尔（David Mitchell）和莎伦·斯奈德（Sharon Snyder）的论述最有影响力：叙事假肢的概念（the idea of narrative prosthesis）。在他们看来，残疾并不是“叙事假肢”的真正重点，它只是被用于实现某个目的。之后，残疾要么被遗弃在文本之外，要么以某种方式被治愈。

首先，他们的说法基本上是对的，但他们并不总是对的。这在不少我能说出名字的文本、电影或其它作品中出现过，但并不是所有。不过，“叙事假肢”是一个非常具有生成性的概念。

举一个呼应当下节假季节的简单例子，电影《生活多美好》（It’s a Wonderful Life）中的波特先生。他已经够邪恶了，但我们将把他标为格外邪恶，因为他坐在轮椅里，这一来更揭示了他的阴险本性。他在电影中是否有真正的行动问题这一点无关紧要，这只是标明他是个他者，是个另类，令人畏惧。从同情的角度来看，狄更斯的小蒂姆就是一个经典型的例子。有些人对此有异议，因为这有标准性地启用维多利亚感伤情绪、某种参造基准之嫌，而我对此不以为然。但是，你检测一个社会或者检测一种道德标准得根据它是否会有益于像小蒂姆这样的人，此举乃合理合法。为说明米切尔和斯奈德的论证如何成立，举一个我最喜欢的一个例子：电影《小飞象》（Dumbo）。你知道，小飞象长着巨大的耳朵，模样荒谬可笑。小飞象和他的母亲因此被他人嘲笑。一些人，一伙小男孩，来看马戏团，嘲弄了可怜的小飞象，他的母亲攻击了他们，结果被监禁。不过，最后一切都得到了救赎，因为小飞象居然会飞。这种设定让残疾消失了，这就是“叙事假肢”概念的运作。引发异议的不是残疾人物被描绘成好人或坏人，而是它们被用于其他的目的。他们成了某种道具，为了某个目的让故事自圆其说。《叙事假肢》这本书具有极大的衍生力。我在写书时，我就反其道而行之。我的做法比较温和，因为该书的观念并不是错的，只是情况并非总是如此。驱动我动笔的是“不可避免”这个字眼。米切尔和斯奈德曾一度表示，文本不可避免地要惩罚残疾。可是，不对，文本不会。文本经常惩罚残疾或者把残疾当作假体，但并非始终如此。特别是在过去的几年里，我们看到越来越多关于残疾的描述，包括智力残疾，它们并未充当叙事假肢，而是基于智力残疾本身的特征所作的探索，根本没把智力残疾用于其他目的。

阳：在您的专著《故事的秘密生命：从唐·吉诃德到哈利·波特，理解智力残疾如何转变我们的阅读之道》中，您调用了残疾，而不是描述残疾。我们如何区分这两个词语？

贝鲁贝：残疾会引发它是如何产生、从哪里而来这样的问题，尤其是在文学文本中。可是，你也注意到了，我想在描述上少费点心思。我认为，我们在这一点上已经做的绰绰有余。归纳起来说，这无外乎精确或不精确的描述、好的或坏的描述，我对此已经意兴阑珊了。我热衷于更离奇一点的东西。事实上，我偏爱更具推理性的、确实不同寻常的残疾描述，尤其是科幻小说中的此类描述。

从我这儿接过球并在场上大举向前推进的人是萨米·沙尔克，她于2018年出版了专著《重新想象身心：黑人女性推理小说中的残疾、种族和性别》（Bodyminds Reimagined: (Dis)ability, Race, and Gender in Black Women’s Speculative Fiction）。我很忐忑地提出这样的观点——“嗯，顺便一提，我们的研究不必仅限于现实主义文本。”萨米·沙尔克一来就在她专著的前三页中开门见山地说，别理会现实主义文本了，我们要直奔推理文本；重申一遍，这不是精确描述的问题。的确，她仍然在处理描述，但不是那种“现实主义”描述。我们首先需要将自己从这样一种思维中解脱出来，即残疾必须要有精准的描述。其次，我在书的序言中提到我在脸书上遇见一位六年级小学生菲利斯·艾森森的故事，与她聊到她患有自闭症的哥哥之前，我都没意识到像她这样的人小时候就读过马德琳·兰歌（Madeleine L’Engle）的作品《时间的皱折》（A Wrinkle in Time）。当时我在想，天哪，一个残疾兄弟，我知道置身如此处境的感觉是什么。尽管查尔斯·华莱士（Charles Wallace）在文中没有残疾，在此我们重返被视为残疾这个概念，因为虽然他没有残疾，但除了他的家人，每个人都认为他是一个“白痴”。之后我意识到，你在书里根本不需要一个残疾角色。正如我在书中所说，你只要包含了有关残疾的概念、对残疾的恐惧心理、针对残疾的污名、及和残疾关联的各种关系就行。意识到这点之后，我重温了库切的小说《迈克尔·K的一生和时代》（Life and Times of Michael K）。我们对迈克尔·K的了解只是“他思维不敏捷”，但我们不清楚他是否有智力残疾；他有唇裂，但每个他遇见的人都认为他有智力残疾。有时，他试图有意识地运用他的残疾。他想，如果我看起来很愚笨，他们也许不会在检查站检查我。这个思路极大地拓宽了我的研究范围，从而使我感到我能写成一本书。在此之前，我有做过很多有趣的观察，但我没有我需要的胶水把它们粘贴成更实质的东西。我想推至台面的是调用残疾的想法和不依靠任何具体描述的残疾概念，这也是我认为我能拓宽残疾研究领域的原因。

阳：谈到残疾研究，大多数人想到的是身体残疾。是什么推动你在书里研究智力残疾？

贝鲁贝：我的研究具有纠正性质。我的意思是，残疾研究可说是经由一批学者推动，刚刚在学术界迈出了它的第一步或者是亮出了它的义肢。这些学者包括莱纳德·戴维斯（Lennard Davis）、罗斯玛丽·加兰·汤姆森（Rosemarie Garland Thomson）、米切尔和斯奈德、布伦达·布鲁格曼（Brenda Brueggemann）、汤姆·库瑟（Tom Couser）、托宾·西伯斯等人，他们的论述涉及到诸如聋哑、失明和身体残疾等问题。我对此没有任何异议，但到了一提及残疾，大家就心照不宣地默认说的是身体残疾这样的地步，我就反对。

最初，我想把书名定为《虚构的残疾》，这个书名会具有挑衅意味。因为我准备就用“残疾”一词，但实际上指的是智力残疾。最终有人说服我不要这么做，还有人说“虚构的残疾”听起来像是人们假装残疾或像是艾伦·萨缪尔（Ellen Samuels）在《认同的幻想：残疾、性别、种族》（Fantasies of Identification：Disability, Gender, Race）一书中所论及的残疾伪装。此外，我在“动机”这一章中提出，驱动叙事的残疾动机不一定涉及智力残疾或者任何特定的残疾。这样的一个章节可以侧重于多个方面。以迈克尔·K自身为例，我们是关注他思维不敏捷的这一细节，还是关注医生让其接受手术治疗的唇裂问题？毫无疑问，任何作家都可以把身体残疾用作写作动机。当然，有时它被用于唤起读者的同情或恐惧。

我认为，接下来两章概括了我书中与智力残疾具体相关的两点：时间性和自我意识。两者都涉及认知，不仅涉及文本人物对时间的认知，例如曼弗雷德·施泰纳（Manfred Steiner）或本吉·康普森（Benjy Compson），而且涉及我们作为读者对时间的感知及我们对文本时间的感知。我不知道有任何身体残疾实例能做到这一点。同样，自我意识那一章必须是关于自我意识的。这实际上是一个重言句，它必须是关于一个人物对自己在虚构世界中所处地位的意识，比方说伦尼·斯莫尔（Lennie Small）或俄狄浦斯（Oedipus），所以这绝对是有关智力残疾的。因此，我想做出一些贡献，类似重新调节残疾研究中的平衡，并将重点放在讨论智力残疾上。在“自我意识”那一章的结尾，如同塞缪尔·约翰逊（Samuel Johnson）曾经对约翰·多恩（John Donne）所作的评价，我承认，在论证过程中，最具异质性的想法被暴力地捆绑在一起。我把处于阿斯伯格综合症范围边际中的克里斯托弗·布恩（Christopher Boone）和可说是疯子的唐· 吉诃德（Don Quixote）、康拉德的小说《特务》（The Secret Agency）中的史蒂维（Stevie）和纳博科夫（Nabokov）的小说《微暗的火》（Pale Fire）混合在一起研究……这真的是一个非常奇怪的状态组合，不过我对残疾状况并不感兴趣，感兴趣的是它们产生的文本效果。

可以说这给旁人留下了很大的研究空间。从另一个方向来看，你可以回归到玛格丽特·普赖斯的研究成果。她早在我之前，也就是2011年，就将智力残疾列为其专著《在校疯狂：精神残疾修辞和学术生活》（Mad at School: Rhetorics of Mental Disability and Academic Life）的重中之重。我认为，她比任何人都更有效地突出了心理社会残疾在残疾研究中的重要性。她的研究，还有凯瑟琳·普伦德加斯特（Catherine Prendergast）和伊丽莎白·唐纳森（Elizabeth Donaldson）的，都进一步地促使我们不再一味关注身体残疾，而我觉得我在跟随着他们的步伐。这就是为什么除了我有一个年轻的、患有智力残疾的孩子这一事实，我感到有必要写点东西，专门针对智力残疾如何在小说中运作。

阳：这样研究文学中的残疾真具有创新性，在进行残疾的文学研究时，我们如何通过文本细读找寻作品中沉默的声音？

贝鲁贝：这真的是一个极好且宽泛的问题。略微自我标榜一下，我认为我的专著《故事的秘密生命：从唐·吉诃德到哈利·波特，智力残疾如何转变我们的阅读之道》力求成为一部犹如伊芙·塞奇威克（Eve Sedgwick）的《衣柜认识论》（Epistemology of the Closet）之于酷儿理论那般重要的残疾研究著作，能开拓整个领域，教会人们以不同的方式解读沉默。在酷儿理论中，有那么一刻，大家关注的不是描述问题，不是是文本当中有没有男同性恋、女同性恋或者不入流的角色，而是关心文本本身是否在某种程度上具有酷儿属性，或文本本身是否致力于创设的战略性沉默或不能够被大声说出来但是又能够被理解为具有酷儿认同、酷儿类同性或者其他的裂陷。我认为蒂姆·迪恩（Tim Dean）做到了这一点，更具体一点还有斯科特·赫林（Scott Herring）的著作《酷儿下层社会：贫民窟、文学和女同性恋和男同性恋历史的毁灭》（Queering the Underworld: Slumming, Literature and the Undoing of Lesbian and Gay History）。斯科特的这本书关注沉默，人物的沉默、作者的沉默以及不想被定义的角色的沉默。他们甚至不想被认为具有酷儿属性，将他们归类于酷儿实际上是在侵犯他们的闪避特性。我认为，这个思路教会你以不同的方式阅读，这不是一个关乎它是否是好的、坏的、积极的、消极的、不准确的或是准确的对男同性恋、女同性恋或者酷儿的主体性进行描述的问题。这是一个一旦我们接受了这种观念，我们如何学会阅读和重读文本的问题。

我想做这样的事情，并对此感到有点雄心勃勃。我想，好吧，残疾研究在残疾人和残疾人物的专题上做了大量的探索工作，但为什么我们必须要以不同的方式进行阅读？我们阅读的方式和这研究开始之前差不多。如果我们注意到残疾被调用的方式……我选取了三个方面：动机、时间性和自我反省。我的专著《故事的秘密生命：从唐·吉诃德到哈利·波特，智力残疾如何转变我们的阅读之道》中大部分内容极为简单。例如，对唐·吉诃德的整个解读并不出乎任何人的意外；大家都知道唐·吉诃德疯了，但没有人回过头来将这点说成是一种文本残疾，即揭示了一种无法阅读小说的能力，又进而产生了元小说。我只是在重新描述大家都知道的事情。或以小说《哈利·波特》为例，大家都知道邓布利多（Dumbledore）有一个残疾妹妹在他年轻时意外身亡，就此改变了他的一生。可是，没有人指出过罗琳所做的就是将智力残疾用作邓布利多后来所逐事业的动机。我们从未见过他的妹妹阿里安娜（Arianna）；这里的问题不是有关她的描述是否准确或正面，而是她在文本中的作用是什么。因此，让我们回到沉默的声音这个问题上，它其实就是如何在字里行间进行基础性阅读的问题。有时候你的阅读必须超越文本，而不是满足于字面意义。有时候，比如面对阿丽安娜·邓布利多这一角色，我没有进行任何猜疑性的解读。我只是指出，看，那桌面上有个东西！是一封信，清晰可见！你不需要拥有博士学位才能弄清楚阿丽安娜·邓布利多在那本小说中是干什么的。所以，我在可疑解读或偏执解读与表面解读之间游离，这两种策略都可以将被沉默的人带进视野，或者更确切地说，将隐形的人带进视野，倾听被沉默者的声音，并将边缘移至中心。

阳：艾拓·阔森（Ato Quayson）曾说，“残疾描述在美学和伦理领域之间不安地摇摆，以至于迫使美学领域的解读总将残疾人物描绘成面临着一个不容易被审美结构包容的伦理困境”（19）。您认为我们能如何应对这种困境？

贝鲁贝：我说过，伦理核心就像一个长在那儿的肿块。它也伫立在奎森的书里。只不过他没有解释它从何而来以及它意味着什么伦理义务。我掩饰伦理核心、试图理解它的方式就是，当你处理这些问题时……嗯，想想我的书多么类似形式主义风格，其关注的问题就是文本中发生了什么。我几乎不从历史角度解读任何事情。在“时间性”这一章的末尾，我简要地提到了制度化和优生学的时代。不过你知道的，如果你从《唐·吉诃德》读到《哈利·波特》，你不会总是将一切历史化。那是弗雷德里克·詹姆逊（Fredric Jameson）在《政治无意识》（The Political Unconscious）中的座右铭，“自始至终历史化”。我这本书的座右铭则是“呃，偶尔历史化。”你不能忽略真正的残疾人。曼弗雷德·施泰纳将在火星上遇害，非正常的孩子会被杀，本吉·康普森将被收容，伦尼·斯莫尔会被杀。我们会发现，确实有个法院判决基于小说《人鼠之间》（Of Mice and Men），处决了一个有智力残疾的人。因此，谁能在这个世界上生存不再是一个遥不可及的话题。纳粹的那句话“不值得活的生命”（“life unworthy of life”）真无法从所有的考量中剔除出去。无论是在文本中，还是在我们所了解的世界上，残疾人的际遇始终是问题的关键。奎森得出的结论是，残疾永远不可能只是一个文本问题，它总会涉及到残疾的社会组织和残疾的治疗这些问题。

现在，我们来到难解答的部分，这也是我这一年多来仍在想方设法解决的问题，可是我至今仍对其束手无策。你会注意到，奎森提出残疾类型时（这是比“叙事假肢”一说更具创意性的首次突破），他提出残疾可以做九件事。当我初读那本书时，我想，好吧，我这书写不成了，我想说的他都说了。过后，我清楚地意识到，奎森的类型学并不是详尽无遗的，再说你不必把迈克尔·K解读为自闭症患者。因此，我又回头写我的书。奎森所举的“残疾即正常”的两个例子之一就是我的书《我们了解的生活：一位父亲、一个家庭和一个特殊的孩子》，见到时我还真有点受宠若惊。有趣的是，除此之外他所选择的例子都是虚构的。谈到残疾作为常态时，他采用了一个非虚构的文本，为我提出了一个问题，这也是我们质疑罗斯玛丽·加兰·汤姆森关于视觉描写的“正常”模式问题（我在这里借用了罗伯特·麦克鲁尔的观点，我在书中也谈到过这一点）。我们必须记住“正常”的创作得包含多少技巧。那么，对于杰西·鲍尔（Jesse Ball）《回不去的旅人》（Census）之类的书或者最近上映的《花生酱猎鹰》（Peanut Butter Falcon）之类的电影，你会怎么做？在这部电影中，有智力残疾的人物就被呈现为智力残疾角色。他们并不代表什么，或者象征什么；他们与我预设的框框格格不入——他们与动机、时间性或自我反省无关；他们没有被调用；他们只是……人。

不过，那又不完全正确，因为在电影《花生酱猎鹰》里，患有唐氏综合症的年轻人被安置在养老院，一家辅助生活机构，原因是他别无其它去处，况且他还总企图逃跑。这其中仍有个谁被有效地监管这个问题。由于他是孤儿，无人照料，这就存在着一个动机问题，这是电影情节的重点所在。这个角色由患有唐氏综合症的演员扎克·戈特萨根扮演。同样，戏剧《艾米与孤儿》（Amy and the Orphans）和《安迪与孤儿》（Andy and the Orphans）一样，都有着双重性别的演员阵容，剧名中的人物由患有唐氏综合症的演员们饰演。我认为这两个角色都符合奎森所列举的残疾即正常的标准。他们的存在引发“伦理核心”问题，因为在两部戏剧的末尾，患有唐氏综合症的主角将被监禁，他/她将被送往威洛布鲁克；当这一点在戏的结尾被表明时（我在外百老汇观看此戏），观众们都倒抽了一个口凉气。每个人都知道威洛布鲁克是个什么地方。事实上，很难相信有人会愿意在1970年把自己的孩子送到威洛布鲁克，因为那个时候，你知道的，威洛布鲁克的恐怖之处已经被揭露（鲍比·肯尼迪称之为“蛇坑”）。撇开这一点不谈，这里的问题是，既然这里的残疾没有被用于其他目的，我们该如何理解奎森类型学中被虚构文本占据的“正常”范畴？我们该如何理解这种就是论事的残疾？

我认为奎森的书的的确确吸引人，我倒想希望其本人能在这里和我一起回答这个问题，因为我现在努力探索的问题是，当残疾描写趋于平淡或如同常态，那么伦理核心是什么？这就是奎森的问题引导我去做的思考—该问题不仅仅限于是伦理核心从何而来，而且关系到倘如撇开我的书《我们了解的生活：一位父亲、一个家庭和一个特殊的孩子》，转而关注那些近期出版、试图将残疾当作平常事物，或者说“栩栩如生”地，加以描写的虚拟文本，那我们该如何去处理正常这一范畴。同样的问题还会出现吗？戏剧中出现的那些疑虑会和《审美焦虑》里面的一样吗？记住，奎森认为在“正常”范畴当中不存在审美焦虑。这是一个问题，再次声明，我为此感到荣耀。真的吗？我没有审美焦虑？那是真的吗？解读虚拟文本的时也是如此吗？

阳：作为残疾文学研究专家，你认为这个领域未来可能的发展趋势是什么？

贝鲁贝：三件要点。第一个是交叉性：残疾与酷儿身份、残疾与种族的交叉研究迟来已久。我想起了有色人种学者、有色人种女性学者尼玛拉·埃雷维尔（Nirmala Erevelles）、萨米·沙尔克和蒂里·皮肯斯（Therí Pickens）的著述，他们都试图将这些身份整合在一起进行阐释。残疾研究的交叉研究起步较晚，或者你可以发过来说，差异理论进入残疾研究相当迟缓。不过，眼下事事正往这个方向发展：残疾处在与各种身份认同的交叉点。某些形式的身份认同在历史上被认为不合格，这让残疾的交叉研究变得尤为复杂。例如，认为非洲后裔智力低下的种族主义偏见还解释为什么种族和残疾的交叉有时令人担忧，有些人不愿被视为残疾人、或被认为与残疾有关联，因为数百年来他们一直在本质上被视为是残疾的。

第二，全球化。我们的研究正触及这一块。罗伯特·麦克鲁尔的最新著作《瘸子的时代》（Crip Times）就是一个例子。另外，埃雷维尔在其专著中以全球为背景对残疾作出表述，但这只是刚起步；后续的研究成果还有针对瑞典和丹麦的残疾和社会政策的比较研究著作《孤独及其对立面》（Loneliness and Its Opposite）和贾斯比尔·帕尔（Jasbir Puar）的《残疾权》（The Right to Maim）。我想不出太多其他的例子，但这是目前的最新进展。尤其是如果你脑海里装着的是中国读者，那么全球范围内关于残疾的研究工作还相当有限。有太多工作亟待完成，但都已经被纳入议程。

第三，心理社会残疾研究越来越脱颖而出。再提一下，这都归功于玛格丽特·普莱斯、萨米·沙尔克、凯瑟琳·普伦德加斯特、伊丽莎白·唐纳森和艾伦·萨缪尔等在这方面所做的工作。这三个要点：交叉性，全球化和心理社会残疾。我先前提到，心理社会残疾这词正流行；在很多方面，它都优于“精神疾病”这个术语，因为它有着内部/外部两个组成部分，即心理和社会因素。例如，你可能会因为断腿、退化性疾病、慢性疼痛或诸如此类的原因而感到沮丧，这使得残疾的纯社会模型和残疾与缺陷之间的基本区别变得更加复杂。

阳：你能为准备在研究或教学中涉猎残疾文学研究的中国学者提供一些建议吗？

贝鲁贝：我并不想规定人们如何去开展他们的工作，因此我希望大家在残疾文学研究中采用多种途径。我至少想建议一下，中国学者应该熟悉中国的残疾史——特别是不同残疾种类（身体、智力、心理社会残疾）的发展轨迹以及它们在不同历史时期被管理的方式。我认为，发现哪些残疾在不同的政治和文化背景下被认为是“可治愈的”、哪些被认为是不合格的，即被排斥在各式社会生活之外的依据，将对我们大有启发。不过，我会把这些问题留给愿意探索它们的中国学者，且期望从他们那里学到一些东西！

在我的教学中，我发现我通常不得不劝阻学生不要去对角色进行诊断，也不要试图去断定这些人物的残疾是否得到了“准确”的描述。他们会忍不住地说（举个例子）夏洛克·福尔摩斯（Sherlock Holmes）或者玛格丽特·阿特伍德（Margaret Atwood）的小说《羚羊和克雷克》（Oryx and Crake）中的克雷克（Crake）归属自闭症谱系，或者库尔特·冯内古特（Kurt Vonnegut）的小说《五号屠宰场》（Slaughterhouse-Five）中的比利·皮尔格里姆（Billy Pilgrim）患有创伤后应激障碍（PTSD）。有些学生甚至走得更偏，试图诊断作家，好像我们可以从作品的肌理中解读出冯内古特患有创伤后应激障碍，赫尔曼·梅尔维尔或弗吉尼亚·伍尔夫患有抑郁症。我撰写《故事的秘密生命：从唐·吉诃德到哈利·波特，智力残疾如何转变我们的阅读之道》一书就是为了劝阻大家不要这样做，相反要说服他们把注意力放在书页里的文字上或者残疾被用作一种情节工具的方法，不要简单地“浏览”文本，给作品、作品中的人物或作品的作者下一个医学诊断，然后判断这个诊断是否与我们所处的世界相对应。我希望我的学生们不要得出这样的结论，即通过诊断残疾来“处理”文本，就好像轻描淡写地说，“啊哈，既然我们知道这个人物患有强迫症，我们就掌握了所有解释的万能钥匙。”这就是我越来越被那些描写人物受困于我们这世界里并不存在的残疾的文学作品所吸引的原因之一，比如奥克塔维亚· 巴特勒（Octavia Butler）的《撒种者的寓言》（Parable of the Sower）和《天才的寓言》（Parable of the Talents）中的人物劳伦·奥拉米娜（Lauren Olamina）患有的超移情症。我们无从争论有关奥拉米娜的超移情症描述是否“准确”，因为超移情症根本不存在。这就迫使读者询问奥拉米娜的症状在文本中起什么作用，而不是询问这是否是一个对超移情患者的真实描述。

阳：让我们呼应一下2020年现代语言协会大会的人文主题，您怎么看待当今人文研究注重将被边缘化的残疾群体或有关他们的议题置于研究的中心？

贝鲁贝：以这个极好的、真正具有全球性的问题作为我们访谈的收尾可谓恰到好处。让我借用我妻子《宣言：挑衅现代》（Manifestos: Provocations of the Modern）一书中的论点来回答这个问题。我妻子珍妮特·里昂（Janet Lyon）认为，法国大革命以后（她不是唯一秉持该论点的人，但我喜欢她提出该论点的方式），《人权宣言》提出了一些笼统的诉求，也就是普世性的诉求。……启蒙运动的大部分前提并没有得到如此运用，显而易见的就是故意排斥非洲血统的人。一旦你表达了一个普世主义的理想，你就得面对所有的挑战。任何人都可以出来说，你没把我们包括在内。

相反，如果你的组织规程是君权神授或者伟大的存在之链，你就不能那样做。你不能走到一位种族主义者或信奉自然等级制度的人面前，抱怨你被排斥了只因为你被排斥是正当的。你知道的，如果你处在生存之链的第七层级，你就没有诉求本人地位的底气。以往两百年里的一大举措就是撤销这些等级制度,但我们发现，如今这些等级制度重新变得越来越来理所应当了，亿万富翁们认为他们生来素质比我们要好——他们都是由白金制成的，有权统治我们。特别令人惊讶的是，不少人相信，谁是亿万富翁，谁就继承了他们所有的财富，他们唯一的成就就是由产道降临于世。相比之下，我们，甚至在此质疑普世主义的我们，都认真地坚守人人平等的理念。否则，我们将无法提出这些关于被排斥的想法，我们不能说这是社会组织结构中不能容纳这个群体和那个群体的裂缝。

我曾写过一篇题为“残疾与公民身份”（“Disability and Citizenship”）的文章，试图补充南希·弗雷泽（Nancy Fraser）的“参与式平等”（participatory parity）观点，因为引起我注意的是，撰写参与式平等之类议题的学者，诸如南希·弗雷泽和艾米·古特曼（Amy Gutmann），实际上并没有涉及残疾。我猜想他们只是把残疾视为理所当然的事情，但是残疾却提出了“参与”究竟指什么的问题。先撇开平等，这两个词语都备受压力。但是，我们可以提出挑战，因为有人将“参与式平等”阐释为一种理想。如果那是你的理想，好的，那么你就要为那些有身体残疾的人提供坡道和马路斜坡，让他们走进门来，否则，就没什么参与式平等值得谈论的。

这一点最终引向伊娃·基蒂（Eva Kittay）对自由社会契约传统的评判。她指出，从约翰·洛克（John Locke）直到约翰·罗尔斯（John Rawls），整个社会契约理念从一开始就排斥智力残疾人士，因为他们不能在为大家的互惠互利而筹划的协议中成为一份子。不过，如果你的理想是人人平等，你才能对此提出抱怨。我认为，这是我入行以来人文领域中一个几乎无可争议的理想，民主和平等是迫切需要的，是合法合理的目标和理想。如果它们是的话，那么对不符合主流性属的人、有色人种、有着身体、智力或者心理社会残疾的人的排斥必须加以纠正。

我认为这真的是一个宏大的问题，它跨越了人文学科的各个领域，不仅引导我们重新思考我们该在文学中做什么，同时也让我们重新考量我们如何理解历史和哲学。例如，我们发现，我们必须重新描述“美国公民身份”这个概念，因为它一直深受残疾概念的影响。这是道格拉斯·巴恩顿（Douglas Baynton）在《残疾和美国历史上对不平等的辩护》（“Disability and the Justification of Inequality in American History”）一文中提出的观点。他刻意模拟了琼·沃勒克·斯科特（Joan Wallach Scott）关于性别的观点，作为一种历史分析的范畴。将性别视为一个历史问题，视为一个镜头，通过它我们不得不重读我们以为我们已经了解的历史。巴恩顿试图以同样的举措来研究残疾。我看到越来越多的证据表明，这一论点具有长尾效应。很多人不断地接受这一挑战，比如金·尼尔森（Kim Nielsen）的《美国残疾史》（A Disability History of the United States）。很大程度上，问题就在于如何将边缘推移到中心。要做到这一点，前提是你得认同排斥是错误的，从而使申述不公正排斥的声音被大家听到。在过去的几十年里，我们在人文学科中正在做的和已经做了的就是理清了解来自各方的排斥申述究竟有何意义。

阳：谢谢您发人深省的回答和受邀参加本次采访。

贝鲁贝：谢谢你提出这么好的问题。

责任编辑：张爱平

此文原载于《外国文学研究》2022年第2期

由于公众号篇幅所限，原文注解和引用文献省略

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